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25 agosto 2015 2 25 /08 /agosto /2015 12:56
Liliana Marasco Garrido
Liliana Marasco Garrido


Libro de visitas

De Esther Liliana Marasco Garrido

Carlos 25/08/2005 03:05

Hola Lili
Hasta hace unos dias no me he enterado del sindrome post polio, todo ello gracias a tu pagina web y gracias a ella comprendo lo que esta pasando por mi cuerpo a mis 47 años (dolores musculares, cansancio, etc.), aunque considero que todavia no es mas que el comienzo de lo que otros muchos estan padeciendo.
Vivo en Madrid y ahora mismo hay una lucha para que nos reconozcan esas dolencias como sindrome postpolio, no como enfermedad comun, esperemos ganar esa partida.
Te doy animos para que sigas, donde estes, a superarte cada dia un poco mas, como lo hiciste antaño.
UN BESAZO MUY FUERTE PARA TODOS LOS LUCHADORES DE ESTA ENFERMEDAD, Y QUE NO NOS GANE EL DESANIMO.

Núria Bastero Navarro 27/07/2005 19:35

LA LUCHA NOS HACE FUERTES.
LA FELICIDAD NOS ALIMENTA
Y SOMOS CAPACES DE CONSEGUIR NUESTRAS METAS....
LUCHARÉ PUES HASTA CONSEGUIR, SER UN SER FELIZ..

Fabio Batalha 25/07/2005 14:58

Hola desde Brasil. Me llamo Fabio Batalha, souy fisioterapeuta y hago en el doctorado una pesquisa historica a cerca de la influencia de la polio en la creacion e desarollo de la profession de fisioterapeuta en los paises de latinoamerica. Las primeras escuelas formadoras de fisioterapeutas surgiram en los anos 40 y 50 princialmente, junto con las mas grandes epidemias de polio, provavelmente con la finalidad de crear un numero de profissionales que pudieran minorar el sufrimiento de los ninos con polio. Este sitio de la web es muy especial, muy lindo, todos vosostros que quisieren ayudar em mi pesquisa com informaciones, depoimientos, fotos o documentos historicos por favor puden entrar en contato por email (fabiobmb@gmail.com). Yo estoy disponible tambien para auxiliar en qualquier momento. Gracias por todo. Fabio

Fabio Batalha 25/07/2005 14:58

Hola desde Brasil. Me llamo Fabio Batalha, souy fisioterapeuta y hago en el doctorado una pesquisa historica a cerca de la influencia de la polio en la creacion e desarollo de la profession de fisioterapeuta en los paises de latinoamerica. Las primeras escuelas formadoras de fisioterapeutas surgiram en los anos 40 y 50 princialmente, junto con las mas grandes epidemias de polio, provavelmente con la finalidad de crear un numero de profissionales que pudieran minorar el sufrimiento de los ninos con polio. Este sitio de la web es muy especial, muy lindo, todos vosostros que quisieren ayudar em mi pesquisa com informaciones, depoimientos, fotos o documentos historicos por favor puden entrar en contato por email (fabiobmb@gmail.com). Yo estoy disponible tambien para auxiliar en qualquier momento. Gracias por todo. Fabio

Sílvia Atienza 8/07/2005 02:27

Hola, soy periodista y estoy preparando una rueda de prensa para unos abogados que están luchando para que la Seguridad Social reconozca que los afectados de polio tienen derecho a cobrar por invalidez. Hasta el momento no se tiene en cuenta el deterioro que conlleva la enfermedad ni el síndrome de postpolio. Necesito estadisticas y toda la información adicional de la que despongáis sobre esto. Podríais hacermela llegar?
Gracias.

Ninfa Alarcon Alba 19/05/2005 14:32

He aprendido mucho, me acerque al tema por un amigo amor, al que estoy conociendo y aprendiendo sobre otros pedacitos de la vida a través de sus vivencias, con la polio y con el sindrome post polio, esta pagina asi como él me siguen enseñando sobre la entereza, la persistencia y el amor a la vida.

Manolo 28/04/2005 04:51

Hola soy Manolo de Málaga (España): Los medicos me han diagnosticado posible spp, pero aun no lo tienen seguro. Tengo 46 años y acabo de sufrir un infarto de miocardio. Lo raro es que yo no tenia ningun factor de riesgo para el infarto.
Me gustaria saber si hay alguna persona en situacion igual o parecida y si pueden estar relacionada estas dos enfermedades.
Yo padezco la mayoria de los sintomas que describes en tu pagina.
Enhora buena por la informacion tan valiosa que nos das.
Un Abrazo a todos.Manolo

Carlos 18/02/2005 09:32

Bueno, para mi ha sido una grata sorpresa encontrarme con esta página. Vivo en España, en el sur. Tengo polio desde los dos años, y la verdad es que podría escribir un libro con todo lo que me ha ocurrido por culpa de esta maldita enfermedad. ¿Un libro? ¡Cientos! Me afectó a la pierna derecha, pero bastante. Sin embargo los problemas mas graves me están viniendo ahora a los 48 años de edad. Está claro que tengo síndrome postpolio, pero los medicos no tienen ni idea. Algúnos es la primera vez que han visto una pierna poliomielítica. Os lo aseguro, me ha ocurrido. Lo que mas me preocupa de todo es que la rodilla se me está destrozando y es casi imposible hacer un trasplante por una artificial, o eso es lo que me han dicho dos medicos que he consultado. Por eso agradecería a alguien de España, a ser posible del sur, que tuviera un problema parecido, que solución le han ofrecido o ha podido encontrar. Bueno, me han llegado a decir que lo único que pueden hacer es "soldarme la tibia al femur". Increible. Volveré con vuestro permiso para contaros muchas mas cosas. Saludos.

alba 20/01/2005 07:47

Vacune a mi nina de bebe pero se me perdio el carnet de vacunas,estuve ocupadisima en esa epoca y rrealm/ he tenido la duda si le hice aplicar la de los 6 meses,hoy dia tiene mi nina 8 anos y se queja de dolor de rodilla siento mucho temor si es sintoma de polio.Si me puede guiar por favor,puedo hoy dia aplicarle la vacuna?Gracias!!Senor Jesucristo les Bendiga Siempre

Consuelo 8/12/2004 16:55

Hola, mi nombre es Consuelo, vivo en México. Yo soy una persona más con polio, esta enfermedad la contraje desde bebe, la verdad es que no se desde cuando, hablar de polio, era muy difícil para mí. Sin embargo es mi realidad, y pese a esa situación he salido adelante eliminado todas las barreras que se me han presentando, sigo y seguire.
La parte afectada de mi cuerpo de esta enfermedad es la pierna derecha, la tengo un poco más delgada y un poco corta, comparada con la pierna izquierda, de hecho creo que no es muy visible. A lo largo de mi vida me he cuidado de que no se me note, uso ropa holgada.
Desde hace mucho tiemo, habia deseado el buscar información respecto a la poliomilitis, sin embargo no me atrevia, por miedo, por corajes, o simplemente por no aceptar la realidad.
En este momento soy una persona de 27 años, ya termine mi carrera profesional y estoy decidida a buscar información que me pueda ayudar respecto al tema.
Para mí fue muy difícil el vivir con este problema, desde pequeña en la escuela se burlaban de mi, porque no podia correr rápido como mis compañeros, de adolecente me traumaba porque no podia usar los pantalones ajustados o bien las minifaldas como lo hacen los jóvenes.
Pertenezco a una familia humilde, en casa mis hermanos se encargaban de darme apodos, respecto a mi problema. Mientras mi máma se preocupaba porque no se me notara mi problema ante los demás, es por ello que he crecido con traumas. Sin embargo a estas alturas de mi vida he aprendido aceptarme tal como soy.
Sin embargo me gustaria que me porporcionara información, respecto a lo siguiente:
** Quisiera saber si es posible que con algún implante o ciruguia pierba pudiese quedar igual que la otra, después de haber expuesto mi problema, es decir estéticamente. Solicito información al respecto, y mucho se lo voy a agradecer. Ahora me he dado a la tarea de buscar esta información, porque ahora estoy trabajando y estoy dispuesta hacer lo que pueda para lograr esto, siempre y cuando se encuentre a mi alcance. Se lo voy a agradecer mucho, y quedo en espera de una respuesta pronta y positiva por su parte...

Gracias

Luis Yáñez 7/12/2004 15:19

Hola Liliana.
Soy tambien una persona que sufrio y sufre las secuelas de la polio. El virus me ataco al año y medio de edad. El dia de hoy tengo 49 años y los dolores a las extremidades inferiores son casi insoportables.
Si tu saben de algun metodo o ejercicio para aliviar estos dolores me gustaria que me los hicieras saber.
Un abrazo y mucha suerte.
Luis

Toni Lopez 11/11/2004 09:50

Enhorabuena Lilyana, por esta pagina. Me llamo Toni, tengo 45 años y desde los 14 meses que tengo polio. La informacion que nos ofreces es de gran utilidad para nosotros los afectados y a la vez una herramienta para poder transmitir a los médicos que nos tratan y que desconocen bastante el tema en si, ya que son más jovenes que nosotros y que ellos han nacido ya con la vacuna inventada y distribuida entre toda la población infantil (al menos en España), por lo que los pacientes a los que tratan en un 90% son personas mayores de 30 años y la desinformación sobre la enfermedad y sus secuelas son patentes. Gracias de nuevo por compartir esta información, y si desde aquí puedo colaborar en algo o con alguien, háganmelo saber.

CARMEN DE LUISE ALCOCER 26/08/2004 17:46

hola Lily soy carmen me dio la polio al año de edad cumpo el 29 de agosto 53 años me gustaria comunicarme con personas que tambien han sufrido de este problema y lo han superado como todos nosotros quisiera saber mas de ti recien me entere de esta pagina me agrada mi imeil es cmdla29@hotmail.com abrazos chau

Elssa Ruiz Nava 24/08/2004 09:59

HOLA LILIANA SOY ELSSA: GRACIAS POR TU PAGINA YO TENGO 29 AÑOS Y NUNCA HABIA VISTO INFORMACION DE LA POLIO HASTA HOY QUE INGRESE A INTERNET. A MI ME DIO POLIO A LOS 9 MESES Y ME AFECTO EN MI PIERNA DERECHA Y ES MAS DELGADA Y UN POCO MAS CORTA QUE LA OTRA. TENGO UN BEBE DE 9 MESES Y ME DUELE MUCHISIMO LA ESPALDA Y HE TENIDO MUCHO CANSANCIO Y AHORA ME ESTOY ENTERANDO DEL SPP CREES QUE SEA ESO APESAR DE QUE MI PROBLEMA DE POLIO NO SEA TAN GRAVE POR QUE LA VERDAD MI VIDA SUIEMPRE FUE MUY NORMAL NOP USO NINGUN APARATO A SIMPLE VISTA SOLO SE VE QUE COJEO UN POCO. O POR LO DE MI BEBE. LA VERDAD ES QUE HE SUFRIDO MUCHO POR QUE COMO NO SE ME NOTA MUCHO CASI NADIE EXCEPTO MI FAMILIA SABE LO QUE REALMENTE TENGO Y MIS PAPAS NUNCA QUISIERON HACERLO PUBLIOCO PARA QUE LA GENTE NO SE BURLARA DE MI SI ASI MIS HERMANOS SE BURLAN DE MI PIERNA ME PONIAN APODOS CUANDO ERAMOS NIÑOS IMAGINATE QUE ME DIRIA LA DEMAS GENTE PERO ESO ME OCACIONO MUCHOS TRAUMAS. CON DECIRTE QUE CON MI ESPOSO LO HABLE HASTA HACE POCO POR QUE APARTE ES UN TAMA QUE NO ME GUSTA HABLAR CON NADIE ES MUY DIFICIL PARA MI Y TU QUE TIENES TANTA INFORMACION SOBRE LA POLIO QUERIA PREGUNTARTE SI MI PIERNA PUEDE QUEDAR IGUAL QUE LA OTRA ME REFIERO ESTETICAMENTE YA QUE LEI QUE A PARTE DE LA DISTROFIA MUSCULAR Y LA FLACIDES TAMBIEN LO HUESOS SON LAS DELGADOS Y CORTOS PERO A LO QUE ME REFIERO ES QUE SI CON IMPLANTES EN LA PIERNA PODRIA QUEDAR IGUAL ME GUSTARIA QUE ME ESCRIBIERAS Y ME DIERAS TU OPINION YA QUE ERES LA UNICA PERSONA CON LA QUE ESTOY CONSULTANDO ESTO. YA ME METI A UNA PAG. DE IMPLANTES Y FUI CON UN DOC. Y ME DICE QUE SI ME PUEDE PONER UN IMPLANTE EN LA PANTORRILLA PERO MI DUDA ES SI EN VERDAD QUEDARA IGUAL QUE LA OTRA AUNQUE ME DIJO QUE AL PARECER PARA EL MUSLO NO HAY IMPLANTE Y ES LA PARTE MAS AFECTADA Y QUE MAS SE NOTA BUENO MUCHOS SALUDOS QUE ESTES BIEN TE QUIERE ELSA RUIZ.

Giusi Praino 7/06/2004 16:01

Sono anch'io poliomielitica e qui in Italia si incomincia a parlare da poco di SSP, volevo sapere se il Governo, da voi, ha riconosciuto e quale assistenza medica ed economica vi ha riservato. Ciao, grazie. Giusi

Martha Heredia Navarro 2/06/2004 13:03

SALUDOS LILIANA, TU TRABAJO ES MUY ÚTIL PARA NOSOTROS "LOS DE POLIO",

YO IGUAL QUE TU ME CONTAGIÉ EN 1952, PERO SIENDO DE UNA FAMILIA POBRE, FUE MÁS DIFÍCL PARA MI MADRE DARNOS UNA CARRERA Y UNA INTEGRACIÓN, PERO LO CONSIGUIÓ.

PERO BUENO MÁS ALLÁ DE LAS REFLEXIONES PERSONALES, AÚN HAY MUCHAS DUDAS SOBRE NUESTRO ESTADO FÍSICO.

MIS VIVENCIAS COMO EX DEPORTISTA DURANTE 23 AÑOS DE LOS CUALES 12 FUERON DE ALTO RENDIMIENTO, (ES DECIR CERCA DE 4 A 5 HORAS DIARIAS DE ENTRENAMIENTO), SOBRE MI CUERPO SON OTRAS. AUNQUE ACTUALMENTE SI CURSO CON ALGUNAS MANIFESTACIONES ACHACADAS A MI EDAD, QUE ME DEJAN CON DUDAS.
NECESITAMOS MÉDICOS CAPACITADOS Y ACTUALIZADOS, PERO SOBRE TODO SENSIBLES Y CON UNA ACTITUD DE INTERÉS VERDADERO HACIA NOSOTROS.
ESPERO PUEDAS LOGRAR QUE EL SECTOR SALUD TE HAGA CASO Y SE ABRA PRONTO POR LO MENOS UNA CLÍNICA PARA VALORARNOS ADECUADAMENTE CON ESTA CLASE DE DOCTORES QUE MÁS QUE PREOCUPARSE DE NO DARTE UNA INCAPACIDAD POR CUIDAR SU TRABAJO O EL DINERO DEL ESTADO, SE PREOCUPEN Y OCUPEN DE LAS PERSONAS..
¡FELICIDADES NUEVAMENTE Y SUERTE!.
MARTHA

TOÑI 1/06/2004 10:47

Hola soy TOÑI y soy de Madrid vivo en Valencia (España)quiero comuni
carte q al descubrir tu pagina he sabido por fin lo q realmente me pasaba.Yo tuve polio con 9 meses me dio de cintura para abajo asique no pude caminar hasta los 4 o 5 años y todo a base de rehabilitacion,tambien padeci nueve operaciones de las piernas,pero con todo esto he tenido una vida bastante normal,ahora estoy casada y tengo dos hijos muy hermosos (que va a decir su madre).
De unos 2 o3 años para aca estoy padeciendo dolores ,fatiga .... he ido al medico le he dado la paliza y todos los dias estaba alli porque lo que me mandaba (medicinas) no me hacian nada,él pobre hombre siempre me decia que todo era devido a lo mio,pero yo no terminaba de crerlo,hasta q conoci tu pagina ¡ y ya se por fin lo que me pasa !
Si alguien se quiere poner en contcto conmigo hay esta mi direccion .GRACIAS LILIANA por esta pagina

Jose Glez. 25/05/2004 13:22

Primeramente felicitarte por tu pagina Web. pienso que he sido muy afortunado al encontrarla y saber que existen otros sitios Links relacionados con la polio.
Tengo 48 años, soy de Guadalajara, Jalisco, Mexico, tengo poliomilitis desde la edad de 1 año.
En todos estos años he sido un total ignorante en cuanto a conocimiento de dicha enfermedad, me concrete en aceptar mi realidad fisica, y enfoque mis esfuerzos a tratar de llevar una vida normal (La cual aunque quise jamas pudo ser normal a los demas).
Admiro tu valentia, optimismo y fortaleza para seguir adelante.
En estos momentos me siento realmente motivado al saber que hay personas que continuan luchando a pesar de sus limitaciones fisicas.
Lily recibe un cordial saludo y felicitacion desde Guadalajara y sigue adelante............
Me gustaria establecer comunicacion con usuarios de tu pagina, pienso que seria muy motivante, mi correo es: contglobo@prodigy.net.mx

Norma Ugarriza 24/01/2004 20:33

hola Lilyana, mi nombre es Norma Patricia, naci en Colombia, pero ahora vivo en Estados Unidos, Florida, me fue de gran ayuda encontrar informacion acerca del sindrome post polio en espanol , ya que siempre lo encontrabamos en ingles. la informacion la encontre en un momento muy adecuado, espero poder conocernos mejor.
naci en 1958 y tuve polio a los 2 an~os uso un brace en la pierna derecha tuve, 3 operaciones en las piernas y pies .
saludos Patricia

MARIA DE LOS ÁNGELES COLLADO VIVES 19/01/2004 08:58

Felicidades por tu página, es muy interesante y aclaratoria para los enfermos de polio.

maria silva 7/01/2004 09:23

Desde Cataluña (España) me atrebo a volver a firmar en tu libro. Hoy he ido a trabajar, el dolor de la parte derecha del brazo y la espalda es como un hierro candente que no se ba. Las horas pasaban muy lentas y mi conversación no era nada expontanea; me costaba hablar, era un gran sacrificio. Dicen que Dios escribe derecho con renglones torcidos, quizas sea eso, quizas asi se prueva el temple, la comprensión y la humanidad de las personas. QUIZAS SI, pero es tan dificil vivir asi. A todos los que habeis firmado el libro, y a ti liliana os deseo un feliz 2004.

maria silva 6/01/2004 13:42

Buenas noches de reyes Liliana. Aunque en estos momentos, mi animo no es el que acostumbru, quiero darte las gracias sinceras por tu testimonio. Soy de Sant julian de Vilatorta, pueblo muy amado por mi, es humano, con una naturaleza impresionante, vista tu pagina llena de sensibilidad, leido tus poemas, se que este pueblo te encantaria. Esta en la provincia de Barcelona. Y aqui me tienes intentando descubrir si lo que me pasa es el sindrome de post polio.Un abazo Liliana y espero que te haya llegado mi correo.

MARIA JESUS LOPEZ MIRANDA 28/11/2003 15:52

HOLA SALUDOS : SOY CANARIA CONCRETAMENTE DE LAS PALMAS DE GRAN CANARIA (ESPAÑA .QUISIERA QUE ME ENVIARAN INFORMACION SOBRE LOS APARATOS ORTOPEDICOS, LOS NUEVOS AVANSE ETC.GRACIAS

Socorro Núñez Guzmán 11/11/2003 14:27

Vivo en Guadalajara, Jal., Mexico, y que bonito que haya superado esta etapa tan dificil, ya que tengo una hermana con poliomelitis desde bebita, ha sobrevivido a muchas cosas, pero ahorita esta presentando problemas nuevamente y quisiera que me dijeran si regresa nuevamente esta enfermedad y si los sintomas que escribe la Sra. Lilia en sus paginas de internet es el comienzo de este sindrome y que tan agresivo puede ser y si existe vacuna, como cuando chiquito para reforzarla y no avance esta enfermedad al grado de no moverse... le agradeceria me aconsejara para que toda mi familia nos apoyemos y le brindemos la ayuda necesaria para salir adelante....
muchisimas gracias y les agradezco cualquier información o donde me puedo dirigir para saber mas al respecto y los felicito por esta información y por la superación y las ganas de vivir de todas las personas que tienen este problema..
gracias

Joaquín 31/10/2003 13:06

Hola Liliana. Mi nombre es Joaquín y soy de Argentina. Tengo 53 años y contraje polio en junio de 1950 a los seis meses de edad. Gracias a Dios mi secuela no es muy grave pues me ha tomado solamente la pierna izquierda. Desde que empecé a caminar y hasta ahora uso un aparato ortopédico para poder hacerlo. He podido desarrollar una vida prácticamente normal, teniendo en cuenta las limitaciones lógicas de mi pierna. Me he casado, tengo tres hermosos hijos, dos mujeres y un varon. y cuatro bellisimas nietas. Soy comerciante y trabajo normalmente. Pero en nuestros país, Argentina, todavía no hay una conciencia social verdadera para poder insertar totalmente a las personas discapacitadas en la sociedad. Por cierto, no hay ninguna institución, ni pública ni privada que se ocupe del SPP. Recién se lo está comenzando a conocer, pero es muy poco lo que se sabe acá de esta enfermedad. Yo creo ya tener los primeros síntomas, como el cansancio y la fatiga muscular, pero no tengo un lugar adonde dirigirme para poder confirmar mis sospechas. Debo felicitarla por su página Web. Es realmente excelente y el relato de su vida es realmente conmovedor. La felicito por su fortaleza y por todo lo que nos enseña y nos da fuerzas para seguir luchando. Siga por este camino. Es una guia para todos nosotros. Me gustaría que me conteste este mail para poder seguir en contacto. Le mando un beso y un cariño muy grande desde Argentina.
Joaquín. Buenos Aires. Argentina

angela gabriela 26/09/2003 16:56

hola,soy boliviana de 28 años de edad,sufri de polio a los dos años de edad,esta pagina me la recomendo paty del peru,como tu dices debemos ser fuertes ante la posibilidad de sufrir el sindrome,ademas de enfrentarnos ya al rechazo de mucha gente,a la discriminacion,mi vida no ha sido facil,logre una carrera profesional pero nunca logre que las personas por quienes llegue a sentir mucho cariño sintieran lo mismo por mi,eso me frustro,me deprimio , leyendo datos sobre tu vida,te comento que algo parecido me sucedio ami,cuando enferme de polio el medico penso que se trataba de meningitis y despues de varias pruebas e incluso operaciones recien dijeron que fue polio,uso ortesis para caminar,que bueno que crearas tu pagina para informaranos mmas sobre esta enfermedad.

Ricardo Conto 20/09/2003 21:20

Hola Lilyana fantastica tu labor, en Colombia como en muchas partes del mundo no se conoce sobre el sindrome; por pura casualidad me entere que existia y empezo mi preocupacion; pues sufri de polio hace 47 años pero aun no he padecido ningun sintoma, de todas formas estoy a la espectativa y me gustaria que me aconcejaras que podria hacer para prevenir futuras complicaciones.
Gracias, Ricardo.

Doris Sanchez 5/09/2003 21:24

Hola Lily
Que bueno que ya este de regreso en la red, siempre leo todos los mensajes que nos mandas auqneu no necesariamente participo con mis comentarios. Tu dices que necesitas mas datos y hay que ir a la palabra Miembros, bueno no se si yo debo aun mas informacion, pue spor ningun lado he podido encontrar la palabra miembro, me puedes explicar por favor..

Tu web es buenisima!
Besos
Doris

carmen hinojal 3/09/2003 10:52

QUERIDA AMIGA LILIANA, HE LEIDO TU HISTORIA Y POR FIN ME HE ENTERADO QUE ERA LO QUE REALMENTE ME ESTABA OCURRIENDO 43 AÑOS DESPUES DE HABER SUFRIDO LA POLIO. ASI QUE ERA ESO, PUES NO SE QUE VOY A HACER A PARTIR DE AHORA, QUIZAS NO ME DESANIME MUCHO Y SIGA ADELANTE. SOY FUNCIONARIA DE UN AYUNTAMIENTO, TENGO MARIDO Y DOS HIJAS Y ESO QUE DECÍA QUE JAMAS TENDRÍA NINGUN HIJO. COSAS DE LA VIDA. ESPERO QUE TE VAYA BIEN. UN ABRAZO MUY FUERTE DESDE ARANJUEZ, MADRID, ESPAÑA. HASTA LUEGO. CARMEN.

MARIA 24/08/2003 16:50

HOLA LILYANA ME HA ENCANTADO TU PAJINA , YO EN FERME DE POLIOMILITIS EN EL AÑO 65 A LOS 9 MESES AHORA TENGO 38 AÑOS Y LUCHO DIA A DIA CONTRA ESTA EN FERMEDAD , QUISIERA SI ME PODRIAS AYUDAR A ENCONTRAR INFORMACION SOBRE LOS APARATOS ORTOPEDICOS.PORQUE YO NO HE TENIDO SUERTE CON ELLOS NOSE SI ES POR MI PESO O ES POR EL APARATO EN SI.ESPERO QUE LEAS ESTAS LETRAS Y PUEDA CONSEGUIR CONTACTAR CON TIGO .BESOS

MARIA 24/08/2003 16:47

HOLA LILYANA ME HA ENCANTADO TU PAJINA , YO COGI EL POLIOMILITIS EN EL AÑO 65 A LOS 9 MESES AHORA TENGO 38 AÑOS Y LUCHO DIA A DIA CONTRA ESTA EN FERMEDAD , QUISIERA SI ME PODRIAS AYUDAR A ENCONTRAR INFORMACION SOBRE LOS APARATOS ORTOPEDICOS.PORQUE YO NO HE TENIDO SUERTE CON ELLOS NOSE SI ES POR MI PESO O ES POR EL APARATO EN SI.ESPERO QUE LEAS ESTAS LETRAS Y PUEDA CONSEGUIR CONTACTAR CON TIGO .BESOS

roberto sivak 13/07/2003 09:15

Estimada Lilyana:
Deseo agradecerte y felicitarte por tu pagina. Vivo en Argentina, me enferme el mismo año que tu, me he casado y tengo un hijo de 11 años. En varias tareas que me tocan como medico psicoanalista y psiquiatra en el ambito publico y privado he caido en mi productividad y estoy en pleno proceso de decisiones de reasignar prioridades tiempo y energia de acuerdo a mi realidad. Mi electromiograma no ha arrojado evidencia de mayor daño pero los musculos y las articulaciones hablan por si mismas. Estoy tratando de reducir peso y mantener rutinas de natacion.
Quedo a tu disposicion y del grupo para intercambiar ideas.
Roberto Sivak
Buenos Aires

Rodrigo Arale Falfàn Majàn 21/05/2003 12:22

Lilyana, tu pagina esta super y realmente esta super interesante, yo estudio enfermeria y no encontraba muchas paginas que hablaran sobre el sindrome de post polio, y me dio gusto tu pagina, ademas de que me ayudo a realizar mi trabajo.
Felicidades por tu pagina con afecto y admiracion Rodrigo

Angel Fernández Arce 7/05/2003 18:51

Hola Liliana:
Quisiera agradecerte enormemente por abrir un espacio para quienes padecemos de poliomelitis. Sufrí esta enfermedad al año de nacido, he logrado desenvolverme como un ciudadano más pero actualmente creo padecer los síntomas. Soy docente de un Colegio en Perú, tengo 29 años y espero compartir con muchas experiencias que hagan mejorar nuestra calidad de vida.
Gracias nuevamente y déjame felicitarte por tan brillante manera de contarle al mundo lo importante que somos. Un abrazo y un beso afectuoso.
Considérame un amigo que yo haré lo mismo.
Angel Fernández Arce
Trujillo - Perú


Edgardo Rivera 28/04/2003 19:53

Saludos Lilly
Sufri poliomielitis a los 18 meses en 1954 cuando hubo una epidemia en mi isla Puerto Rico. Soy maestro de musica y ministro y ademas padezco de PPS. Me haz hecho mucho bien con tu comunicacion.
Que Dios te siga usando!

Chelle Fox 21/04/2003 02:01

Thankyou for allowing me to visit your website. And thanks also for visiting mine!


Francisca Bunge 5/04/2003 21:44

Me pareció muy interesante la página web, más allá que acá, en la Argentina no he encontrado ninguna Institución que se dedique a este tema. Si tenemos la Asociación Síndrome de Fatiga Crónica-Encealomielitis Miálgica que cumple una importantísima función.

Chabuca Vera Merea 5/03/2003 14:39

Hola Lili, soy Chabuca. Vivo en el Distrito de Miraflores, Provincia de Lima, Perú. Al igual que tu me dio la polio en 1952 cuando contaba con 4 años de edad y actualmente tengo los sintomas del Sindrome de Post Polio. Gracias a Dios he sabido salir adelnate, soy profesional, trabajo en una institución del Estado y pido tener las fuerzas necesarias para seguir haciendolo.
Un beso para ti desde aca y cuenta con mi apoyo para cualquier campaña. Linda tu pagina web.
Chabuca

Diva Cardozo 1/03/2003 08:24

Me encanta saber que existen personas que nos puedan ayudar en esta lucha,me encantaria saber si en Venezuela hay algun grupo dedicado a esto. Siento que el lobo me atrapo y asi mismo quiero seguir luchando para que no me trague.

PATRICIA GONZALEZ 26/02/2003 12:47

HOLA SRA. LILIANA:

ADMIRO LA LABOR QUE USTED ESTA HACIENDO EN TENER ESTE CLUB PARA QUE LAS PERSONAS QUE TIENEN ALGUN PROBLEMA DE SALUD TAN DIFICIL DE SOPORTAR, PUEDAN EXPRESAR LO QUE SIENTEN Y LO QUE PIENSAN., YO TENGO 10 AÑOS DE CASADA CON UN HOMBRE INVALIDO POR UN ACCIDENTE AUTOMOVILISTICO, PERO EL ES UN GRAN SER HUMANO, LLENO DE ANIMO PARA HACER SU VIDA, SU TRABAJO Y ESTAR AL CUIDADO DE SU FAMILIA. CREO QUE CADA UNA DE LAS PERSONAS QUE ENTRAN A SU CLUB TIENEN CARACTERISTICAS ESPECIALES Y MARAVILLOSAS COMO PERSONAS LLENAS DE CALIDEZ HUMANA, ALGUNAS POR SU INTERES EN SABER MAS SOBRE LA ENFERMEDAD, OTRAS POR COMPARTIR SU TESTIMONIO Y ALGUNAS MAS POR VIVIR CON ESTO.
FELICITO SU LABOR Y LE DESEO QUE DIOS LA BENDIGA EN TODO LO QUE USTED REALIZA, EN SU VIDA Y EN SU CORAZON.
HASTA PRONTO. CON CARIÑO, PATY.

felicidades esta muy bien tu pagina.tu experiencia debe de ser asimilada yo tambien sufri polio en 1949 y actualmente padesco de sindrome pospolio en todo su explendor estoy en proceso de pension y me a tocado informar a todos mis compañeros medicos de la existencia de este sindrome ya que todos lo ignoraban . adelante siempre.

Hola,
La verdad esque yo no sufro de esta enfermedad pero me agradaria saber todo lo que sea posible sobre este tema, que pasa con las personas adultas que sufren esta enfermedad ¿pueden hacer una vida bien, una familia? no tomen a mal mi ignorancia por favor; conosco a una persona que poco a poco se vuelve mas importante para mi y al parecer el sufrio de esta enfermedad y es por lo que me gustaria saber del tema y para ayudar a cuantos pueda.
Espero me respondan y gracias.

Marta Repetto 10/02/2003 22:34

Fuerza, recoger siempre los que nos queda, y seguir adelante. Siempre se puede un poco más, Un beso. Marta

gracia valcarce 25/01/2003 12:55

Lily hace un siglo que no entraba en tu web, esta vez he entrado y he ido a parar a tus versos y me han gustado especialmente el de vivir al dia y tambien el de dolor son sencillos y se entiendo de primera.
Bueno espero que nos veamos pronto virtualmente en el club, hasta entonces besos.

Luz Dextre 12/01/2003 17:47

Hola Lily,

Un saludo carinoso desde Lima, Peru. Magnifico trabajo de divulgacion del SPP. Tambien soy una sobreviviente, afectada en 1952 a los dos meses de edad, y aprecio bastante toda la informacion que he encontrado en tu pagina. Actualmente estoy participando un un grupo de apoyo del area donde resido, el cual es promovido por la Sociedad Peruana de Polio.

marisol 14/12/2002 17:47

hola, yo soy una chava que no tiene esa enfermedad pero me gustaria saber mas de esto. por favor escribeme y ayudame a saber mas de esta enfermdad antes del martes

Luis Córdoba 13/12/2002 15:53

Hola Lily. Te felicito por esta iniciativa tan importante para todos los que transitamos por el mundo con las secuelas de la polio, somos muchos en todas partes y buena parte de nosotros ya hemos sentido los rigores del SPP, obtener información por dura que esta sea es muy importante y saber que tenemos donde acudir, para conocer y para leer sobre otras gentes con las mismas necesidades e incertidumbres, nos ayuda a mantenernos firmes en la lucha.
Nosotros hemos tenido suerte de tener ángeles a nuestro alrededor que no han permitido que caigamos y que al contrario nos han empujado a la perseverancia y al éxito, creo que al igual que tu somos muchos los llamados a hacer algo por los otros que además de compartir nuestro problema, no han tenido las oportunidades ni loa apoyos para llegar a tener una mejor calidad de vida.
Te reitero mi felicitación y me pongo a tus órdenes para lo que tu creas que pueda ser utill, soy ingeniero de sistemas, tengo 44 años, tengo 3 preciosas hijas y he aprendido a manejar nuestro problema desde una visión existencial más espiritual que siento me ha dado una respuesta positiva a cada pregunta que hasta hace poco eran dificultades de vida.
Recibe un abrazo y espero que podamos comunicarnos, hasta luego
Luis Córdoba, San José Costa Rica.

JOSE ANTONIO VERONA RUIZ 10/12/2002 17:32

Hola a todos, soy un superviviente de la polio, tengo 41 años, y no es porque mi edad esté en la franja del SPP, sino porque realmente ya tengo algunos de los síntomas del SPP. Me reconforta muchísimo que, personas con nuestra problemática estemos difundiendo el tema que nos ataña, y de esa manera poder llegar a que todos los paises reconozcan oficialmente el Síndrome Post Polio. Un fuerte abrazo, desde las Islas Canarias (España)

Silvana 1/11/2002 14:28

Querida amiga Lily:
No se que decirte en estos momentos, acabo de leer tu pagina, tengo una gran emoción en el corazón, la emoción de peercibr que hay muchas personas nobles en este mundo, que lucha por sus ideales y por aportar esperanza y apoyo a los seres que sufren, y es ahí donde uno se pregunta, que es el dolor?y llegas a la conclusión que también posee relatividad.
Querida amiga, eres ejemplo de la capacidad de dar amor al prójimo.Que Dios te bendiga y proteja siempre, eres una de esas luces que alumbran el firmamento durante el perido de oscuridad.
Un gran abrazo y besos, tu amiga.

Ma Carmen Mora 31/10/2002 17:33

Felicidades
Debo de expresar mi más sincera admiración a este tipo de paginas, en verdad es admirable, luchar y unirse siempre cuando se tiene una limitación física, la cual no se hace espiritual, yo soy Médica en Rehabilitación y mis respetos.
Un saludo coordial

Santiago 28/10/2002 04:14

Querida amiga: Enhorabuena y gracias por tu página que me está siendo de gran ayuda. Me temo que en España no va a ser fácil que me diagnostiquen. También tuve polio en el 52. Quisiera saber si tengo SPP porque algunos síntomas sí que los tengo (cansancio muy grande, aunque no siempre, dolores fuertes sobre todo en las articulaciones de los hombros y en la columna lumbar -cada vez mayores-) pero otros síntomas no los tengo. Agradecería me dijeras si sabes de alguien en España que se tome esto en serio; y si no, que me recomiendes cómo conseguir un buen diagnóstico.
Me he sentido identificado en muchos, muchos aspectos de tu historia.
Es estupendo que hayas podido vencer tantos obstáculos y te estoy muy agradecido por poder conocerlos.
Espero tu respuesta a mis preguntas.
Un cordial saludo, Santiago.

pilar 24/10/2002 12:04

enhorabuena lilyana por tener una madre con coraje, como la mía, afortunadamente para mí todavia la tengo a mi lado. Ella también luchó para que yo volviera a caminar. A mi me dió la polio con 4 años afectándome las dos piernas, logré andar de nuevo gracias a los ejercicios que mi madre me obligaba a hacer tres veces al día, al principio era ella la que me movía las piernas, luego fuí poco a poco moviéndolas por mi misma. Me operaron cuatro veces, también he llevado aparatos ortopédicos y muletas, pero poco a poco haciéndo mucho ejercicio y natación legré liberarme de todo. Ahora tengo 54 años y el pié izquierdo está en las últimas pero sigo trabajando mucho y lo que es peor, a veces tengo que coger peso. A pesar de los dolores no pido la baja y aguanto, soy contratada parcial y tampoco puedo hacer otra cosa.
A pesar de todo tengo mucho ánimo, ando mucho porque no quiero tener coche a pesar de tener carné. Ahora me estoy empezando a preocupar porque despues de leer todo lo que explicas sobre el sindrome creo que me estoy pasando con mi cuerpo y le estoy metiendo mas caña de lo que debiera. Me alegro mucho de haberte encontrado en internet. Espero que me contestes, te escribo desde Madrid (España). También tendo dos hijas estupendas. ¿Animo para tod@s! si acabamos en sillas de ruedas no importa también se pueden seguir haciendo grandes cosas desde ellas. Un beso muy fuerte para tod@s y para ti lily un abrazo muy grande. Pilar

verasoto 20/10/2002 18:49

Hola Liliana, desde hace sinco años me cuesta mucho tragar y me lo trataron siempre como algo sicologico, hasta que una amiga vio un articulo del sindrome post polio y mi hermana me dio tu direccion. Yo sufri polio cuando tenia un año y ahora tengo 49, todo esto es muy nuevo para mi pero se que no estoy sola con tu pagina, quisiera registrarme en este grupo de apoyo. Sinceramente tengo temor de lo que pueda venir pero con la ayuda de Dios todo es posible, gracias por darnos luz y esperanza , un beso Vera Soto, Costa Rica

MITHOS Eliezer Rosales 1/09/2002 13:21

Es admirable cuan grande eres chikilla... pienso, que ubiera mas personas como tu, este mundo giraria de otra forma... mas humana, y honesta, pero aun cuando falta mucho pra lograr dicha utopia, hay gente como tu que nos impulsa todos los dias y gente loca como yo sigue tu ejemplo, para cambiar el curso de los dias,,, te kiero mucho chikilla, gracias por ser mi amiga, un beso desde chihuahua

Maria Isabel Neuman 24/08/2002 20:35

Lilyana: Deseo felicitarte y agradecerte por mantener esta página. Hay tan poca información en Latinoamérica sobre PPS! Lo más grave es la gran cantidad de personas que sufrieron de polio y desconocen esta amenaza. Muchas de ellas no pueden leer en Inglés y muchas otras no tienen acceso a Internet. Tu esfuerzo es bien importante y déjame informarte que esta página esta como Roma: todos los caminos en Español sobre PPS conducen aquí.

En nombre de las muchas personas de L.A. que nos enfrentamos al PPS, gracias de nuevo!

EUGENIO JIMÉNEZ GALVÁN 12/08/2002 14:45

Me ha encantado su página web, está muy bien construida y amena. Enhorabuena. Tengo 41 años y secuelas del poliovirus, actualmente me reconozco en muchos de los síntomas del SPP pero no se me ha diagnósticado. Reiterarle mi enhorabuena por la página.

luz marina dominguez z 7/07/2002 20:07

Ingresé "accidentalmente" a tu página para descubir sin buscar, que actualmente tengo SPP. Tengo la poliomielitis dese mis 18 meses de nacida, actualmente tengo 41 años y el último año he sido intervenida por diferentes motivos 3 veces. Aun estoy en reposo por una cirujia en una de mis rodillas, y no me esperaba lo que encontré. Llegué a pensar que sufria algo asi como una depresion incontrolable que afectaba mi estado anímico y mi fuerza corporal. Espero documentarme mas, y apoyar como tu, la divulgación de este síndrome en mi país. Cuando asimile mejor lo que descubrí, me pondré en contacto. Por lo pronto, GRACIAS por su relato, y por recordarme que somos seres realmente esoeciales y dotados de fortaleza interior.
Luz Marina

Pilar 7/06/2002 05:10

Cuando he leido la información que contiene tu página, es como si me estuviera mirando en el espejo. Yo también padezco el sindrome postpolio. Actualmente tengo 45 años y la polio me afecto con 9 meses. Utilizo bastones y aparato ortopédico.... ahora como tú, cada vez una silla de ruedas que me ayuda a ahorrar las pocas energias que me quedan...
Animo a todos. !!!! Con nosotros no puede nadie y mucho menos el sindrome postpolio ¡¡¡¡.
Un abrazo
Pilar

Luis Gerardo 15/05/2002 14:03

Liliana
Felicitaciones por esta web esta mas que exelente super completa no por nada la han galardonado.
Eres una mujer esepcional te admiro por tu entusiasmo y fuerza sigue asi y enseñanos a ser tan fuertes como tu porque es lo que necesita este mundo para salir adelqante en este retroceso en que vamos
Felicidades
Luis Gerardo P

Herman Van de Velde 9/05/2002 07:28

Hola Lilyana, hola (post)polio-gente:
Qué bueno que hemos encontrado formas de compartir. Te felicito Lilyana por este esfuerzo constructivo a través de INTERNET. Tengo 46 años, y tuve la polio a mis 8 meses de nacido. Tuve mucha suerte ya que sólo se me afectó en mis piernas y ni tanto porque puedo caminar (aunque mis amig@s dicen que piensan que afectó también bastantito en mi cerebro) regularmente ... sin embargo desde hace como un poco más de un año me empiezan a dar síntomas de 'postpolio'.
Soy de origen belga, y tengo 19 años de trabajar aquí en Nicaragua como cooperante de VOLENS, una ONG belga. Trabajo actualmente con una ONG nicaragüense, CICAP - Centro de Investigación, Capacitación y Acción Pedagógica. Me está ayudando mucho poder encontrar estas informaciones que ayudarán a ubicarme, sin pensar, como tu también lo dices, que todo malestar es por la polio, es verdad, también para nosotr@s los años pesan ...
Es buena idea seguir intercambiando experiencias, vivencias, conocimientos, ...
Tu planteas: 'La discapacidad sólo marca una diferencia', yo siempre he dicho: 'Sólo trata de una discapacidad más visible' en el caso nuestro y de otr@s. Las discapacidades menos visibles muchas veces afectan mucho más - y cuidado, también en nosotr@s mism@s.
Con mucho cariño.
Herman

TOLENT CABALLERO 18/03/2002 19:11

hola.- cuando fui niño tuve un ataque de polio, tengo paralisis en mi brazo derecho tengo 30 años..- quiero saber si el virus todavia existe en mi. y si puedo contagiar a alguien.- quiero decirte que al principio fue muy dificil para mi.- hoy dios me ha abierto los ojos y el corazon._y se que solo el sabe por que a mi me toco padecer este mal.- soy afortunado tengo una carrera y trabajo.- animo a todos dios nos ama asi como somos.- hoy no puedo mover mi brazo pero le alabo a dios con mi corazon.- deseo recibuir mas informacion sobre la polio.- mi direccion es .- tigrecaballero@yahoo.com.mx,

TOLENT CABALLERO 18/03/2002 19:08

hola.- cuando fui niño tuve un ataque de polio, tengo paralisis en mi brazo derecho tengo 30 años..- quiero saber si el virus todavia existe en mi. y si puedo contagiar a alguien.- quiero decirte que al principio fue muy dificil para mi.- hoy dios me ha abierto los ojos y el corazon._y se que solo el sabe por que a mi me toco padecer este mal.- soy afortunado tengo una carrera y trabajo.- animo a todos dios nos ama asi como somos.-

gladys beltramo de caballero 8/03/2002 19:53

Lilyana he leido con mucho interes tu página y bueno se ve que somos varias almas gemelas que estamos peregrinando con SPP. cariños Gladys

juan antonio 24/02/2002 21:14

hola soy un niño con distrofia muscular y me intereso tu pagina espero que te comuniques con migo

Manolo 23/02/2002 17:12

Hoy me he encontrado con esta página y me he quedado sorprendido por la existencia de éste síndrome que desconocía. A la vez, me genera cierta inquietud pues quizá explique cierto cansancio y fatiga que voy notando junto con alguna caída inexplicable. Siempre es bueno saberlo y seguir los consejos preventivos que expones. Esto me lleva a informarme sobre el problema y las investigaciones al respecto.
Gracias por todo lo que dices.

Andrea Galván Barrón 20/02/2002 07:39

Por favor ayudenme necesito saber si a causa de unas gotas de la polio, mi hija no puede caminar, ta que se la aplicaron el dia 16 de febrero y hoy no camina.

Marta Repetto 19/02/2002 11:12

Lyliana, me alegra haber encontrado tu página, hasta hace poco no había nada sobre sindrome postpolio. En principio me afectó, casi prefería haber seguido en la ignorancia, pero bueno, aquí estamos poniendo el cuerpo para un golpe más. En lo que a mi respecta, como decia Almafuerte "si te caes diez veces te levantas, otras diez, otras cien, otras quinientas" La vida está en el cerebro y no en los músculos.
La capacidad de ser feliz, de gozar y disfrutar, también.Sólo envidio a quienes pueden caminar descalzos por la orilla del mar, pero también sé que hasta ahora, puedo zambullirme en las olas, placer que a muchos les está negado y no sólo por problemas físicos, sino por algo tanto o mas cruel, la injusticia social, por ela , hay mucha gente que nunca ha visto el mar. Fíjate que esta injusticia tiene cosas mucho más crueles, pero como siempre transferimos y yo amo el mar, es una de las cosas que más placer me dá,me parece terrible que haya gente que nunca hay visto el mar. Espero conocerte más. Un abrazo. Marta Repetto

Angel Manzano Mesón 13/02/2002 13:35

Enhorabueno por tu completisima página, en el apartado de links de mi página he puesto unos enlaces a tu pagina, porque creo que será un apartado de información para la gente que necesite de ella, desde Vic(Barcelona), gracias por haber gente como tu que se ha trabajao el tema tan interesante de la Post Polio, que a tantos nos afecta. Gracias en verdad por tu esplendida labor.

soraya 13/02/2002 10:10

Hola. Leí el material técnico y lo agradezco mucho, pero todavía no entiendo nada sobre la polio después de 30 años. Me confunde si esos problemas se presentan cuando se inicia la poliomielitis a los 10 o 12 años. O si esos síntomas son después de muchos años. No me quedó claro. Gracias

Julia Campos 6/02/2002 03:44

Liliana, me encanta tu página. Yo también padecí la polio a los 10 meses de edad, desde hace dos años empecé a sentirme cansada, a tener la rodilla izquierda, que antes estaba bien, en muy mal estado. Una amiga me indicó que había oido hablar del SPP, hoy buscando información sobre ese tema, me he encontrado con tu página. Te felicito. Un abrazo y mucha suerte, Julia

Paola Maury 4/02/2002 09:27

Mamita Preciosa,

Estoy muy orgullosa de ti y de todo lo que has logrado, he sido testigo de todo el esfuerzo....la investigación, tu propuesta para crear una espacio especializado para PPS tocar puertas y más puertas , desvelarte durante meses trabajando muy fuerte siempre con la fe de que algún dia lo lograrías.....y lo lograste!!!

La página es muy buena espero que todas las personitas que la visiten encuentren respuestas y sobretodo te encuentren para que puedas ayudarlos y comprenderlos en su difícil camino...
mami, creo que esto es sólo el comienzo ya verás como se abriran las oportunidades y vas a lograr todo aquello que una vez te propusiste.

Te quiero con toda mi alma y de verdad mami que eres la mejor mamá del mundo, tengo infinitos recuerdos de mi mami haciendome feliz en mi niñez, de mi mami acompañandome a los castings, de mi mamita estudiando conmigo y de mami apoyandome en todo paso de mi vida....siempre luchando con muchisimo amor......Gracias Madre mia, sólo puedo agradecerte con mi buen ejemplo y con mi amor ininito hacia ti....

Sabes que cuentas conmigo para todo, y espero tener la oportunidad de felicitarte muy pronto por otro éxito más en tu vida......

Te adoro,
Pao.

Jose Luis 1/02/2002 01:16

Lily, sabes que desde hace un par de años te tengo en mi libreta de direcciones, que es como decir en mi corazón virtual. Y en mi corazón real tal vez te tenga desde tiempos inmemoriales, por lo que me alegra que nos reecontremos, en esta espiral de vida que nos toca transitar. Espero cumplas tu misión y alcances el Nirvana. Contigo siempre: el grillo de las pampas sureñas.

YASMIN DARWICH 1/02/2002 00:07

En verdad creo que "Dios escribe derecho sobre renglones torcidos" y por eso algunas veces no entendemos nuestras vidas o el por qué de nuestros sufrimientos. Te felicito por estar tan en contacto con la Fuente Divina que te ha hecho claro el camino y te ha dado fuerza suficiente no solo para seguir adelante ante la advercidad, sino para dar a quienes la necesiten tanto física como espiritualmente. Gracias por compartir al Universo tan maravillosa experiencia de vida.

CARMEN MARTINEZ 3/12/2001 01:40

Lily.
Felicidades por tu pagina que esta muy bella... Ademas, gracias a ti muchas personas en Mexico y de otros paises latinos podran apoyarce en esta pagina como " Un grupo de apoyo " los cuales trabajan muy bien..... Dios te siga iluminando y te colme de bendiciones...
Tu amiga, Estreya.
P.D.Despues te mando la pagina Web de la clinica de: ADN....... Ciencia para la Vida. Alergias, Leucemia, Transplante de medula ocea y VIH.

Ernesto M 3/12/2001 01:10

Lily soy testigo de tu ardúo trabajo para difundir el síndrome de Postpolio admiro tu fortaleza, la valentía, y sobre todo la fuerza de voluntad de seguir adelante ante la adversidad. Estoy muy orgulloso de ti eres un ejemplo para todos en especial para mí...suerte te quiero .
Un beso con todo mí cariño.
Ernesto Maury

MI querida amiga, particularmete me emociona ver tu pàgina, por que yo vivi contigo parte de tu enfermedad y se lo dificil que ha sido para ti y me siento orgullosa y te admiro mucho por la valentia con la que la has enfrentado, te felicito por esta enorme contribucion que estas haciendo para ayudar a otras personas que se encuentran en tu situacion.
Ya sabes que te quiero mucho.
Besos tu amiga de siempre.

Felicidades por ésta estupenda página que muestra la gran personalidad de su autora, saludos desde Barcelona (España).

gracia valcarce 11/11/2001 03:49

Bueno! hoy he llegado a esta pagina, poco a poco voy descubriendo paginas y entrando en ellas....como diria mi hijo, te lo has currado mucho, y los mensajes que han dejado todos tambien estan muy bien, se nota que son personas sensibilizadas con el tema.
besos para ti y todos Mª Gracia

ruth sandoval 6/11/2001 19:20

hola lili mi primo victor me hablo de ti y me interesa conocerte ya que yo tambien padesco de polio y me han pasado muchas cosas que podemos intercambiar si tienes algun momento para conocernos deja un mensaje en mi correo ok. atte. ruth

Honorato 28/08/2001 12:08

Tu página refleja una gran riqueza interior. Es preciosa. Desde Valencia - España te envío mi total apoyo pues yo también estoy en la misma lucha.

Lily: Las obras se construyen con sueños, se edifican con esperanzas y se concluyen con esfuerzo.
Feliz me siento que ese sueño que forjaste hace un poco mas de un año de sus primeros frutos a los que esperan una esperanza, una mano amiga. Tú, tienes la mia incondicionalmete y cuando más la necesites.
HOY DESPEGA SU VUELO EL AVE FENIX, Y RESURGE LA ESPERANZA A LOS QUE MAS LA NECESITAN.
!FELICIDADES¡

Perly 3/08/2001 21:36

Lily te felicito por este logro ( uno mas en tu vida) que refleja tu fortaleza tu gran sensibilidad y dulzura para los que te rodean , estoy segura que si tu madre viviera estaria muy orgullosa de su hija. Con mucho cariño y admiracion Perly.

Karla Eliott Ruiz Alvarez 19/07/2001 16:40

Sabia que lo lograrias, ha sido muy grato ver como has cumplido un objetivo mas, y eso me reconfirma lo maravillosamente extraordinaria que eres, siempre seras un ejemplo a seguir, excelente madre, excelente amiga y un gran apoyo para todos tus amigos, felicidades lily, y recuerda siempre hacia arriba y adelante. TQM.... PAZ MADRE

LILY : TE FELICITO Y TE DESO LO MEJOR.
UN TRILLON DE BILLONES DE MILLÓNES DE BESOS.
TU TIO-PADRE-MADRE QUE TE QUIERE.
ALONSO.

ALEJANDRO ZAPATA MEZA 18/06/2001 11:34

LILIANA...ME ENCANTO TU PAGINA..EN VERDAD ES LINDA.....TAN LINDA COMO TU PERSONA Y TU FORMA DE SER QUE SIEMPRE AYUDAS A LOS DEMAS.....NUNCA CAMBIES..TE QUIERE T AMIGO ALEJANDRO

Paco Escribano 15/06/2001 14:07

Tengo la satisfacción de ser el primero en inaugurar el libro de visitas del web de Lilyana. ¡Animo! eres una gran persona. Me encanta tu web.
Un gran beso,Paco.

TOLENT CABALLERO 18/03/2002 19:11

hola.- cuando fui niño tuve un ataque de polio, tengo paralisis en mi brazo derecho tengo 30 años..- quiero saber si el virus todavia existe en mi. y si puedo contagiar a alguien.- quiero decirte que al principio fue muy dificil para mi.- hoy dios me ha abierto los ojos y el corazon._y se que solo el sabe por que a mi me toco padecer este mal.- soy afortunado tengo una carrera y trabajo.- animo a todos dios nos ama asi como somos.- hoy no puedo mover mi brazo pero le alabo a dios con mi corazon.- deseo recibuir mas informacion sobre la polio.- mi direccion es .- tigrecaballero@yahoo.com.mx,

TOLENT CABALLERO 18/03/2002 19:08

hola.- cuando fui niño tuve un ataque de polio, tengo parálisis en mi brazo derecho tengo 30 años..- quiero saber si el virus todavia existe en mi. y si puedo contagiar a alguien.- quiero decirte que al principio fue muy dificil para mi.- hoy dios me ha abierto los ojos y el corazon._y se que solo el sabe por que a mi me toco padecer este mal.- soy afortunado tengo una carrera y trabajo.- animo a todos dios nos ama asi como somos.-

Lilyana he leído con mucho interés tu página y bueno se ve que somos varias almas gemelas que estamos peregrinando con SPP. cariños Gladys

juan antonio 24/02/2002 21:14

hola soy un niño con distrofia muscular y me intereso tu pagina espero que te comuniques con migo

Manolo 23/02/2002 17:12

Hoy me he encontrado con esta página y me he quedado sorprendido por la existencia de éste síndrome que desconocía. A la vez, me genera cierta inquietud pues quizá explique cierto cansancio y fatiga que voy notando junto con alguna caída inexplicable. Siempre es bueno saberlo y seguir los consejos preventivos que expones. Esto me lleva a informarme sobre el problema y las investigaciones al respecto.
Gracias por todo lo que dices.

Andrea Galván Barrón 20/02/2002 07:39

Por favor ayudenme necesito saber si a causa de unas gotas de la polio, mi hija no puede caminar, ta que se la aplicaron el dia 16 de febrero y hoy no camina.

Marta Repetto 19/02/2002 11:12

Lyliana, me alegra haber encontrado tu página, hasta hace poco no había nada sobre sindrome postpolio. En principio me afectó, casi prefería haber seguido en la ignorancia, pero bueno, aquí estamos poniendo el cuerpo para un golpe más. En lo que a mi respecta, como decia Almafuerte "si te caes diez veces te levantas, otras diez, otras cien, otras quinientas" La vida está en el cerebro y no en los músculos.
La capacidad de ser feliz, de gozar y disfrutar, también.Sólo envidio a quienes pueden caminar descalzos por la orilla del mar, pero también sé que hasta ahora, puedo zambullirme en las olas, placer que a muchos les está negado y no sólo por problemas físicos, sino por algo tanto o mas cruel, la injusticia social, por ela , hay mucha gente que nunca ha visto el mar. Fíjate que esta injusticia tiene cosas mucho más crueles, pero como siempre transferimos y yo amo el mar, es una de las cosas que más placer me dá,me parece terrible que haya gente que nunca hay visto el mar. Espero conocerte más. Un abrazo. Marta Repetto

Enhorabueno por tu completisima página, en el apartado de links de mi página he puesto unos enlaces a tu pagina, porque creo que será un apartado de información para la gente que necesite de ella, desde Vic(Barcelona), gracias por haber gente como tu que se ha trabajao el tema tan interesante de la Post Polio, que a tantos nos afecta. Gracias en verdad por tu esplendida labor.

soraya 13/02/2002 10:10

Hola. Leí el material técnico y lo agradezco mucho, pero todavía no entiendo nada sobre la polio después de 30 años. Me confunde si esos problemas se presentan cuando se inicia la poliomielitis a los 10 o 12 años. O si esos síntomas son después de muchos años. No me quedó claro. Gracias

Julia Campos 6/02/2002 03:44

Liliana, me encanta tu página. Yo también padecí la polio a los 10 meses de edad, desde hace dos años empecé a sentirme cansada, a tener la rodilla izquierda, que antes estaba bien, en muy mal estado. Una amiga me indicó que había oido hablar del SPP, hoy buscando información sobre ese tema, me he encontrado con tu página. Te felicito. Un abrazo y mucha suerte, Julia

Paola Maury 4/02/2002 09:27

Mamita Preciosa,

Estoy muy orgullosa de ti y de todo lo que has logrado, he sido testigo de todo el esfuerzo....la investigación, tu propuesta para crear una espacio especializado para PPS tocar puertas y más puertas , desvelarte durante meses trabajando muy fuerte siempre con la fe de que algún dia lo lograrías.....y lo lograste!!!

La página es muy buena espero que todas las personitas que la visiten encuentren respuestas y sobretodo te encuentren para que puedas ayudarlos y comprenderlos en su difícil camino...
mami, creo que esto es sólo el comienzo ya verás como se abriran las oportunidades y vas a lograr todo aquello que una vez te propusiste.

Te quiero con toda mi alma y de verdad mami que eres la mejor mamá del mundo, tengo infinitos recuerdos de mi mami haciendome feliz en mi niñez, de mi mami acompañandome a los castings, de mi mamita estudiando conmigo y de mami apoyandome en todo paso de mi vida....siempre luchando con muchisimo amor......Gracias Madre mia, sólo puedo agradecerte con mi buen ejemplo y con mi amor ininito hacia ti....

Sabes que cuentas conmigo para todo, y espero tener la oportunidad de felicitarte muy pronto por otro éxito más en tu vida......

Te adoro,
Pao.

Jose Luis 1/02/2002 01:16

Lily, sabes que desde hace un par de años te tengo en mi libreta de direcciones, que es como decir en mi corazón virtual. Y en mi corazón real tal vez te tenga desde tiempos inmemoriales, por lo que me alegra que nos reecontremos, en esta espiral de vida que nos toca transitar. Espero cumplas tu misión y alcances el Nirvana. Contigo siempre: el grillo de las pampas sureñas.

YASMIN DARWICH 1/02/2002 00:07

En verdad creo que "Dios escribe derecho sobre renglones torcidos" y por eso algunas veces no entendemos nuestras vidas o el por qué de nuestros sufrimientos. Te felicito por estar tan en contacto con la Fuente Divina que te ha hecho claro el camino y te ha dado fuerza suficiente no solo para seguir adelante ante la advercidad, sino para dar a quienes la necesiten tanto física como espiritualmente. Gracias por compartir al Universo tan maravillosa experiencia de vida.

CARMEN MARTINEZ 3/12/2001 01:40

Lily.
Felicidades por tu pagina que esta muy bella... Ademas, gracias a ti muchas personas en Mexico y de otros paises latinos podran apoyarce en esta pagina como " Un grupo de apoyo " los cuales trabajan muy bien..... Dios te siga iluminando y te colme de bendiciones...
Tu amiga, Estreya.
P.D.Despues te mando la pagina Web de la clinica de: ADN....... Ciencia para la Vida. Alergias, Leucemia, Transplante de medula ocea y VIH.

Lily soy testigo de tu ardúo trabajo para difundir el síndrome de Postpolio admiro tu fortaleza, la valentía, y sobre todo la fuerza de voluntad de seguir adelante ante la adversidad. Estoy muy orgulloso de ti eres un ejemplo para todos en especial para mí...suerte te quiero .
Un beso con todo mí cariño.
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  • APPLAC
  • Siendo que tenemos muy presente como Organización Civil nuestra dirección en representar a las personas que padecen de secuela de polio y a sus familias, a los que ya padecen del Síndrome de Post Polio (SPP)
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