Wednesday 27 january 2010 3 27 /01 /Ene /2010 10:03

 Por Dr. Nancy M.Frick

Traducido por Ing. Jorge Fernández-Veraud relaciones Publicas de

  www.postpoliolitaff.org

El término sobreviviente de polio ha sido utilizado comúnmente en la comunidad como si cualquiera que sobreviva a un ataque de polio sea considerado un sobreviviente. Pero yo creo que es mas, es el como se sobrevive. Sobrevivir quiere decir más que estar vivo y sentirse muerto. Sobrevivir debería significar el tener una calidad de vida y de vivir sin temer, sin sentir el estomago encogido porque estas muy ocupado ayudando a todos los demás sin vivir tu propia vida. Yo creo que ser un sobreviviente de polio debería incluir la posibilidad de un regocijo interno y no solamente la tremenda presión para ser exitoso en la vida y los negocios que tanta gente con polio demuestra.

 Yo pienso que el origen de una personalidad tipo A esta relacionada con eventos ocurridos durante el ataque inicial del poliovirus  y después de que el sobreviviente de polio se  “recupero” de ese primer evento. Entonces les demostrare como una personalidad tipo A puede causarse síntomas de Post-polio. Pero no quiero parar en ese punto, sino les presentare un plan para cambiar esa personalidad y reducir los síntomas post polio para ayudar a ser un verdadero sobreviviente de polio.

 

Tienes una personalidad tipo A

Muchas personas en la comunidad de post polio han  escuchado o leído sobre la personalidad tipo A, si tu tienes polio, ¿crees tener una personalidad de ese tipo? Toma un momento y analiza el cuestionario adjunto, para aquellos que están retirados o con una discapacidad que no permita trabajar, conteste el cuestionario como cuando trabajaba.

Si es ama de casa considérese un empleado tiempo completo.

 

SI        NO                 Normalmente me levanto y NO me siento bien descansado.

SI        NO                 Me gusta la competencia.

SI        NO                 Me considero a mi mismo difícil de tratar por los demás.

SI        NO                 Tengo un temperamento difícil de controlar, me enojo fácilmente.

SI        NO                 Tengo una meta diaria conmigo mismo.

SI        NO                 Tengo una meta semanal conmigo mismo.

SI        NO                 Es muy importante para mi salir adelante en la vida.

SI        NO                 Normalmente salgo de vacaciones menos de cinco días al año.

SI        NO                  Normalmente le dedico horas extras al trabajo en casa.

SI        NO                 Tome menos de un periodo vacacional en los últimos cinco años.

 

Si contestaste que SI a cinco a mas preguntas, tú tienes una personalidad difícil de manejar,  presionada,  perfeccionista, eres una personalidad tipo A.  La gente común contesta SI a un promedio de cuatro respuestas mientras que los sobrevivientes de polio contestan SI a 6 o mas preguntas.

 

Si los sobrevivientes de polio son en mayoría de personalidad tipo A, la cuestión es ¿por que existen  diferencias en términos de ser un verdadero sobreviviente de polio? Para contestar esa pregunta los sobrevivientes de polio tienen que regresar al inicio de su experiencia con la poliomielitis, pero regresar es un problema, ya que a la mayoría de los sobrevivientes de la polio NO desean recordar que tuvieron polio. La mayoría dice “yo tuve poliomielitis, ya la supere y no quiero ni siquiera pensar en ella de nuevo”. Pero la polio es el pivote de cualquier historia personal de un sobreviviente de polio y mantenerla enterrada puede causar daños emocionales y  psicológicos. Claro que duele pensar en esto, pero la única manera de echarnos una mano en el ¿porque los sobrevivientes de polio son de personalidad tipo A?,  es recordando y manejando adecuadamente esas experiencias del ayer que tan cuidadosamente escondimos y olvidamos a nosotros mismos.

 

Polio el terror inicial

Existen tantos recuerdos dolorosos asociados en nuestra memoria con la etapa aguda de la polio. Primero, si el sobreviviente de polio era suficientemente grande ya sabía que había sido atacado por una enfermedad “grande y feroz”. Los sobrevivientes de polio fueron estigmatizados como la gente con SIDA de su época. Nadie quería  nada que ver con ellos. Todo mundo estuvo aterrorizado por años con los sobrevivientes de polio, aún sus familias.   

Segundo, Si el sobreviviente de polio era suficientemente grande para entender lo que  tenia, ya sabían el tipo de discapacidad que esta le produciría.

 

La experiencia hospitalaria: estar lejos del hogar.

Existe un tercer punto que es el que mas perturba. Existe un terror y confusión conectado con los sobrevivientes de polio que fueron alejados de su hogar y depositados en un hospital, dejado por meses o años en donde recibían tratamientos no explicados a ellos. Los sobrevivientes de polio fueron a hospitales siendo muy pequeños y en ese momento perdieron su soporte emocional.

 

Un hombre de Texas tuvo polio a la edad de cinco años. Cuando lo conocí tenia 52 años era un coronel de la fuerza aérea de 1.93 metros de estatura extremadamente fuerte y que comenzaba a presentar síntomas de SPP. El tenia completamente reprimido su experiencia original con la polio hasta el día que me escucho hablar mientras yo hablaba el llego en un torrente de lagrimas que inundaban su rostro el no quería recordar y cuando le vino a la memoria lo que le paso podrán comprender el ¿Por qué?

  

 Cuando el tenia cinco años el fue llevado a 400 Km. de su hogar y admitido en un hospital sin ver a su madre por dos meses. Cuando por fin pudo verla nuevamente ella se encontraba de un lado del vidrio y el del otro. Ella no lo podía abrazar; ella no lo podía confortar. Aquellos que son padres saben lo importante de confortar a un niño enfermo.   

El me dijo “no me gusta como me siento al recordar mi  permanencia en el hospital y no me gusta recordar, como me siento después de tantos años. Todo lo que le puedo decir es que me tomo años el comenzar a fraternizar con la gente o confiar en ella”.

 

Una niña de seis años de edad de Ohio fue tan psicológicamente traumatizada por su hospitalización que olvido como era su hermana o su hogar. Perdió el control de su cuerpo y ataco a las enfermeras

 

Un niño de New Jersey que tuvo  polio a la edad de cinco años se impresiono tanto al tener polio que llegando al hospital, olvido su nombre. Por dos semanas preguntaba constantemente ¿como me llamo?, ¿Quién soy? El perdió la noción de quien era en el hostil y esterilizado medio ambiente de un hospital.

 

Un hombre de Florida que tuvo polio a la edad de cuatro años tenia padres tan displicentes que al internarlo en un hospital nunca regresaron, cuando el cumplió 21 y pudo valerse por el mismo dejo el hospital y nunca busco a sus padres.

 

 Ustedes deben de pensar que estas historias son inusuales pero no, lo son, Los sobrevivientes de polio están traumatizados por el solo hecho de haber estado en un hospital especialmente si eran niños. En su libro Loneliness, Clarck Moustakas nos describe  la experiencia de los infantes al estar en un hospital:

La falta de habilidad en tener el control de ellos mismos en todas las funciones importantes, así como la posibilidad de ser abandonado o dejado era más que suficiente para nublar la entera existencia del niño. De todas las clases de abandono sufridas por un niño, nada se compara a la experiencia desoladora de estar solo en un hospital. Como muestra queda el poco respeto por los deseos y los intereses del niño así como la ausencia de un genuino calor humano y la deshumanización dentro de la vida diaria de un hospital.

 

La experiencia hospitalaria: El abuso medico.

No solo era el estar en un hospital, el dolor emocional y físico que sucedía dentro de este. Existían dolorosas y aterradoras terapias, mucha gente fue quemada con la terapia de compresas calientes, Muchos eran entablillados en la noche para impedir contracturas sin que nadie acudiera al llamado cuando las vendas cortaban la piel, fueron metidos en aparatos ortopédicos, tuvieron terapias físicas en albercas sin que supieran nadar. Pocos sobrevivientes de polio tienen contestadas sus preguntas del porque de estas terapias tan abusivas.

Era época de epidemia de polio y ¿Quien tenia el tiempo de explicar a un niño? Las enfermeras se molestaban cuando alguien les preguntaba y algunas veces contestaban “quieres salir de aquí o no” Imagínense el contenido de esta oración en la cabeza de un niño

Era realmente siniestro. Esto significaban que el paciente que no hiciera exactamente lo que se le pedía, NUNCA dejaría el hospital. La investigación nos ha enseñado que al fallar en la explicación del tratamiento y la enfermedad hacen pensar a los niños que parecen más enfermos de lo que realmente están  produciendo angustia y miedo.  

 

Como si el dolor físico no fuera suficiente, los supervivientes de polio fueron abusados por el personal del hospital. Por años antes de tener polio yo tenia frecuentes pesadillas de las que despertaba llorando a la mitad de la noche. Cuando entre al hospital, las pesadillas continuaron y una noche una enfermera que no le gustaba que llorara por que despertaba a los demás pacientes, se acercó y me dijo “o te callas o te vas a arrepentir”. Ella me asustó por dos razones yo sabia que no podía controlar mis pesadillas y el que me sucedería cuando llorara de nuevo, una noche que desperté llorando nuevamente  ella entro y me dijo “te lo advertí” y empujo mi cama de hospital a un clóset en donde me metió apago la luz y cerro la puerta con llave hasta el día siguiente. Una experiencia como esa puede dejar cicatrices emocionales permanentes. Decenas de sobrevivientes de polio nos comentaron que fueron encerados en clóset para que aprendieran a comportarse frente al personal de un hospital. Pero hubo peores abusos, muchos sobrevivientes de polio fueron sexualmente atacados durante su permanencia en hospitales y clínicas. 

 

La experiencia Hospitalaria: las cirugías.

En muchos sobrevivientes de polio las neuronas motoras  no se reinervaron  y los músculos no recuperaron suficiente fortaleza a través de los ejercicios de terapia física  para permitir que caminaran sin ningún aparato ortopédico, por eso y con el afán de encontrar “SER NORMAL” el 20% de los supervivientes de polio fueron hospitalizados y operados por una serie de técnicas ortopédicas casi siempre en mas de una ocasión.

Un amplio número de procedimientos fueron realizados para permitir a un sobreviviente de polio el deshacerse de muletas y aparatos ortopédicos.

El más común fue el alargamiento de los tendones, la fusión del tobillo y los tornillos o grapas en los huesos. En varios supervivientes de polio el tendón de Aquiles en la parte posterior de la pierna llega a ser muy corto cuando el músculo tibial su contraparte en la parte delantera de la pierna y encargado de jalar al pie quedo paralizado. Siendo este el músculo mas frecuentemente afectado por el poliovirus y causante del pie penduleante o caído. La planta del pie afectado por un tendón de Aquiles encogido no puede apoyarse planamente sobre el piso por lo que el tendón es cortado y alargado. Si el músculo fue totalmente paralizado el tobillo se fusiona en forma de L poniendo piezas de hueso en la articulación impidiendo cualquier movimiento evitando el pie penduleante o caído. Este procedimiento permite a supervivientes de polio con su parte inferior paralizada el caminar sin la utilización de un aparato ortopédico corto.

Otra cirugía realizada a supervivientes de polio para descartar el uso de aparatos ortopédicos es el transplante de músculos moviendo un músculo que trabaja de un lado del pie o rodilla para que realice el trabajo del músculo paralizado en el otro. De esta manera alguien con un cuadriceps  paralizado (el músculo de arriba en la pierna) puede atorar su rodilla nuevamente y poder pararse sin el uso de un aparato ortopédico que sujete su rodilla.

Otra operación común es el poner grapas de metal o tornillos en la las placas de crecimiento del fémur en la pierna que fue menos afectada por la polio. La pierna con los músculos paralizados es normalmente mas corta debido a que no hay músculos jalando el hueso para crecer (el que los músculos jalen el hueso provoca que los depósitos de calcio se pegue a este para hacerlo crecer). La pierna menos afectada es entonces “engrapada” para que esta no se desarrolle normalmente, previniendo que al final de la etapa de crecimiento exista una diferencia muy marcada entre la longitud de las piernas y evitando el uso de grandes suelas en los zapatos para compensar la diferencia.

Cada músculo que jala en el cuerpo tiene otro que jala en distinta dirección cancelando la fuerza entre los dos, si un músculo esta paralizado puede dar como consecuencia deformaciones en las articulaciones, estas pueden ser corregidas con el uso del yeso o los entablillados. Algunas veces si la parte inferior de la pierna y el pie se tuercen a la derecha o izquierda una osteotomía es aplicada mediante dos cortes en la tibia y la rotación de esta para que el pie apunte hacia enfrente.

La carencia de músculos jalando parejo en ambos lados de la columna vertebral desencadena en lo que se conoce como escoliosis con curvas tipo C o S en uno de 1 de cada tres supervivientes de polio.

Sea el procedimiento qué sea, el superviviente de polio fue nuevamente apartado de su familia hospitalizado y forzado por decisión de otros a enfrentar nuevos miedos y dolores asociados con la cirugía, la anestesia y el terror de despertar con mas dolor que antes.

Lo qué es peor algunos sobrevivientes no tuvieron una si no docenas de intervenciones por separado a través de los años en dónde jalaron, enderezaron, fortalecieron, estabilizaron y normalizaron su cuerpo con el afán de llegar a  “SER NORMAL”

 

Al llegar cada verano, desde que tuve dos años siempre tuve esa operación, que mi madre no podía rehusarse a aceptar y que me dejaría “NORMAL”, pero nadie te decía que te harían, la noche anterior y la mañana previa era lo peor. La noche anterior te daban un enema y te rasuraban (lo que era de por si embarazoso). Te prometían un globo si te portabas bien (que gran trato). En la sala de operaciones yo pretendía que la anestesia me dormía para tratar de quitarme la mascara de la cara y salir corriendo, ya que yo sabia que cuando despertara iba a estar vomitando por horas en medio de un terrible dolor y no hay niño que deba pasar por este tormento  una sola vez en la vida.

 

Las cirugías añadieron aun más insultos emocionales a los problemas físicos en los supervivientes de polio y los marcaron para toda su vida, igual nos indica por que en su vida adulta tienen ese temor a médicos y hospitales.

 

Regresando al hogar

El regreso a casa no fue tampoco un día de campo. Mucha gente recuerda ser el único niño del vecindario con quien las mamas no permitían jugar a sus hijos porque les podía trasmitir la poliomielitis. Existen casos documentados en donde las mamás se atravesaban la calle para no pasar por enfrente de la casa donde se sabia que había alguien con polio pero aún si los sobrevivientes de polio se les permitió jugar con vecinos y amigos frecuentemente no se podían mantener al ritmo de los otros niños por los mismos efectos residuales de la polio. Otra opción fue la de mantenerlos en una burbuja apartados de todos los niños y colmados de juguetes por que se veían discapacitados o diferentes a los “niños normales”.Muchos niños que fueron aislados se sentían no deseados con poca autoestima y por alguna razón culpables . Muchos sintieron que ellos habían hecho algo terrible  o de lo contrario nunca hubieran tenido polio.

Otra fuente de dolor emocional en los supervivientes de polio fue el empezar de nuevo, para un niño el empezar es un tormento, muchos niños supervivientes de polio tenían miedo de los otros niños no solo por las preguntas iniciales sino por lo que preguntarían después.

Como puede lidiar con preguntas respecto a tu discapacidad o aparato ortopédico, cuando no quieres hablar de eso, cuando no quieres pensar en eso, cuando ni siquiera quieres admitir que tuviste polio.   

 

 

Siendo “NORMAL”

Pero había una esperanza. La idea de parecer lo mas normal posible. Dejar esas muletas, bastones, sillas de ruedas y aparatos ortopédicos. ¡SER NORMAL!

En el hospital los aparatos de asistencia ayudaron al los supervivientes de polio a regenerar funciones, pero en la comunidad el uso de sillas de ruedas muletas y aparatos ortopédicos eran la prueba de que no habían trabajado suficientemente fuerte para una completa recuperación, por lo tanto los aparatos de asistencia fueron eliminados por los supervivientes de polio lo mas pronto posible con el fin de verse normales a pesar de no sentirse seguros al caminar, o bajar escaleras. La fatiga el dolor en músculos y articulaciones así como el riesgo en que se pusieron ellos mismos ¿todo con que fin? el de

“SER NORMAL”.

La terapia física se inicio apenas regresaron a su casa del hospital o comenzó para los que no fueron hospitalizados. La investigación ha demostrado que no hay ningún beneficio en la terapia física para gente con polio después de dos años de recibirla. Sin embargo muchos supervivientes de polio la mantuvieron por décadas. ¿Por que? Para verse “NORMALES” por supuesto. Una niña que tuvo polio a la edad de cinco años quedando triplegica era una usuaria de silla de  ruedas, al regresar a su hogar los padres querían que ella caminara, a pesar de ser altamente riesgoso para ella, regresando una y otra vez al hospital hasta que se fue de su casa a la universidad. Sus padres querían que caminara, ella solo podía dar unos cuantos pasos con muletas, con el peligro de una caída, que frecuentemente era real y sin embargo sus padres siempre pensaron que era mejor que diera unos cuantos pasos a que utilizara la silla de ruedas y ¿a que se debe eso? A que querían una hija NORMAL.

 

El abuso de los padres normalmente era menos evidente. Pocos sobrevivientes de polio dejaron el hospital y regresaron a un hogar acondicionado para ellos ¿Por qué? ellos estuvieron hospitalizados  y los padres sabían de sus discapacidades, muchos padres aceptaron el desafió pero otros les enseñaron que no serian aceptados si parecían discapacitados. El abuso en el hogar lo demuestran en un estudio en donde se les pregunto a 100 niños provenientes de un hospital en Baltimore a quien le gustaría regresar al hospital el resultado fue asombrosamente alto. Ellos preferían vivir en un lugar accesible y adaptado a sus necesidades, que el ser apabullado por sus padres.

Otros padres abusaron de sus hijos sutilmente. Por ejemplo sobreprotegiéndolos con comentarios como “Estas enfermito y ya sabes que no puedes hacer eso”, “no mi amor tu no puedes hacer eso ya que te puedes lastimar”.

Eso suena bien para los vecinos; eso suena bien para la familia; eso suena bien para los padres, pero no era bueno para el niño.

Si el niño recobraba sus habilidades físicas, lo que muchos sobrevivientes de polio hicieron, los  padres trataron de hacer que olvidaran que tuvieron polio esperando que igualaran o superaran las capacidades física y atlética de los padres o hermanos. Algunos supervivientes de polio los mas discapacitados fueron académicamente excelentes, no por ellos mismos si no para agradar a sus compañeros de clase y a sus padres. Cualquier calificación menor de 10 significaba que ellos no eran perfectos. Y si ellos no eran perfectos no tenían valor. Es increíble lo que los supervivientes de polio se acondicionaron a hacer y parecer “SER NORMALES”.

Así algunos padres que no pudieron ocultar la discapacidad de alguno de sus hijos prefirieron el aislar a su familia  de la sociedad. La madre de una niña que tenía una pequeña cojera  solo permitía que esta estuviera dentro de la casa, no permitiendo que esta saliera al jardín hasta que cumplió los 18 años. Muchos supervivientes de polio experimentaron el sentirse aislados, lo que perjudico su habilidad para desarrollarse socialmente.

Además y esto es un punto critico, si los papás de los superviviente de polio sintieron pena y lástima por la discapacidad de su hijo, ellos aprendieron también a tenerse lástima a ellos mismos. Estos supervivientes de polio aprendieron a esperar que todo el que los conoce los rechace. Si sus padres los rechazaron; por que no todos los demás.

 

¿Que es lo que los supervivientes de polio aprendieron de estas experiencias de dependencia y rechazo en el hospital y en su hogar? Ellos aprendieron que para ser mejores deben de “SER NORMALES” y estar en esa forma. Ellos aprendieron a valerse de lo pocas o muchas habilidades físicas que les quedaron como el ser mas inteligentes y trabajar más duro que cualquiera. Entonces  puede ser, solo puede ser el que se les permita participar en la sociedad y ser marginalmente aceptado, pero sólo si ellos pueden esconder su poliomielitis.

Así, los supervivientes de polio llegaron a tener una personalidad tipo A, exitosos en lo que hacen y exquisitamente sensitivos a los fallos y las críticas. Ellos conocen las necesidades de todos los que los rodean en sus vidas, menos la de ellos mismos. Los supervivientes de polio se convirtieron en personas exitosas en todo lo que ellos realizan a todos los niveles: Académicamente, profesionalmente y personalmente. Además de esto los supervivientes de polio descartaron todos los implementos dispositivos y aparatos ortopédicos de ayuda y aprendieron a caminar sin ellos. Se perdieron en la sociedad en cuanto pudieron. Los supervivientes de polio que pudieron esconder esta, no quisieron ni siquiera comentar con su pareja de casados que tuvieron poliomielitis. Mas allá de la personalidad tipo A esta la tipo E que es  “la que hace todo por todos cada minuto de cada día”. De donde suponen que este tipo de personalidad  se desarrolla, por supuesto, del aparentar “SER NORMAL”.

 

Es tiempo de que los supervivientes de polio se comporte en una forma realista, si se mantienen haciendo absolutamente todo lo que han estado haciendo durante años para “SER NORMALES” ¿Por qué alguien debería de creerles que necesitan ayuda?

Los supervivientes de polio conocen que el sobre ejercicio físico y emocional son los disparadores de la post-polio, ustedes escuchan a su subconsciente pidiéndoles que sigan aparentando “SER NORMALES”, trabajando constantemente haciendo y cuidando a otros  hasta que se desarrolle una crisis de post-polio y mate tu espíritu lentamente en un modo socialmente aceptable.

 

Sean realistas: Los supervivientes de polio NO pueden hacerse los tontos todo el tiempo.

 

Normalmente observo que el principal terror de un sobreviviente de polio no es morir si no que es el sobrevivir y verse discapacitado. Los supervivientes de polio han querido engañar a la gente incluyendo a ellos mismos al sentirse NO discapacitados. Déjenme comentar mi caso como ejemplo, me dio polio a los seis años y desde entonces utilizo una silla de ruedas. Nunca fui capaz de caminar, y a la edad de 28 años me mire a mi misma en un gran espejo de un salón y quede horrorizada al verme en una silla de ruedas. Cuando entre a ese salón todo mundo sabía que estaba en una silla de ruedas, menos yo. Como me hice tonta a mi misma por 22 años. Yo me sentía “NORMAL”.

 

En nuestra primera encuesta nacional peguntamos a supervivientes de post-polio “¿si se consideraban discapacitados por la poliomielitis?” y la mayoría de las respuestas fueron de negación, en otra pregunta cruzada de la misma encuesta se les pregunta si los síntomas de post-polio son una discapacidad adicional a la que ya tenían y la respuesta en el 90 % de los casos es que SI. Aparentemente los supervivientes de polio sabían que tenían una discapacidad por polio. Y simplemente NO lo admitieron. Y la pregunta es. ¿Están los supervivientes de polio dispuestos a abandonar esa imagen, que ellos mismos crearon, para parecer NORMAL? ¿Están dispuestos los supervivientes de polio a llevar a sus últimas consecuencias físicas y emocionales a sus cuerpos antes de admitir una discapacidad? ¿Prefieren estar en el dolor, perdiendo lentamente sus funciones antes de ser realistas con ellos mismos?

Es difícil el Ser Realistas después de que los supervivientes de polio han experimentado en sus vidas. NO es imposible pero si es difícil. ¿Cuantos supervivientes de polio están planeando el futuro sin vivir el presente, el ahora? Y si tu mente esta sólo en el futuro que pasa con el ahora, estas perdiendo el momento. Y tu vida se te esta yendo entre los dedos mientras planeas el futuro.

 

La ecuación original de la polio SER NORMAL = SOBREVIVIR esta actualmente causando los síntomas de post-polio. Y en estos momentos se convierte en;

SER NORMAL = DISCAPACIDAD PROGRESIVA POR SINTOMAS POST-POLIO.

Tu cuerpo te esta avisando que le bajes a tu ritmo de vida, pero tu estas condicionado y con miedo de dar ese cambio.

   

¿Pueden los sobrevivientes de polio dar ese cambio y convertirse en verdaderos supervivientes de polio?

 

 El psicoanalista AI Siebert que fue un estudioso de lo que el llamo la personalidad de la supervivencia, comenta que cuando el estudio a un grupo de paracaidistas que fue tomado como prisioneros de guerra por los comunistas en la guerra de Corea y en donde 9 de los diez murieron durante el cautiverio, el porque uno había sobrevivido, cuando sus restantes compañeros no lo lograron, encontró que no fue solo suerte lo que lo salvo, no fue algo especifico que siempre actuó a su favor. El descubrió que tenía una complejidad de carácter que lo hacía verse siempre como un conjunto de fuerzas opositoras unidas en una sola persona. Esta unión de fuerzas le proporcionaba un arsenal de opciones infinitas de flexibilidad ante las distintas agresiones. Así cualquier reacción que se requiriera en una situación dada el era capas de manejarla. A continuación se muestra una lista de estas dualidades de personalidad, (personalidad dividida).

  

Columna A                 Columna B

Flexible                       Necio

Pesimista                    Optimista

Serio                           Ligero

Excitable                     Calmado

Involucrado                No involucrado

Metódico                   Impulsivo

Predecible                   Impredecible

Precavido                   Confiado

Maduro                      Aniñado

Sensible                      Emocional

Trabajo en grupo        Individualista

Autocrítico                 Confiado

Trabajador                  Juguetón

Si tú comparas las dos columnas, yo podría apostar que una personalidad de tipo A tiene más en común con la columna A que con la B, mira la columna B por que esas son las características que se necesitas desarrollar para ser un verdadero superviviente de polio. Es posible que lo logres, tú tienes todas esas características dentro de ti, solo que están subdesarrolladas y tienes que dejarlas salir. Entre más características logres balancear más capacidad de lidiar con el trauma físico y emocional que es la post-polio tendrás y lo mas importante es que podrás renunciar a ser una persona con personalidad tipo A y convertirte en un verdadero SUPERVIVIENTE DE POLIO.

 ¿Como puedes desarrollar una personalidad dividida que se acople a todas las situaciones?

Aquí la regla de oro para ser un verdadero superviviente de polio:

 

Si tu no te sientes ansioso y culpable NO eres un verdadero superviviente de polio. 

¿Suena loco?  Piensa el porque suena esto a verdad. Si tú empiezas tomando la columna B diciendo “NO” dentro de tu cabeza ¿Qué crees que pase? Primero te vas a sentir bien, menos fatigado, menos adolorido, con menos debilidad muscular. Después tú estarás absolutamente aterrorizado, tú mismo bajaras la velocidad tanto en el hacer, como en pensar, y ese será el momento de dejar salir tus miedos a la superficie, tú vas a estar preocupado “¿Mi familia y mis amigos me seguirán queriendo?” Me volveré a enclaustrar.

 

El tomar el cuidado de ti mismo por primera vez en tu vida,  va a hacer que los viejos sentimientos de culpabilidad y preocupación  regresen, Si tu pides a otros que te jalen, esos feos sentimientos de sentirse desvalido y sin control de ninguna situación como cuando tuviste tu ataque inicial de polio, ¿regresaran?. Los supervivientes de polio trabajaron tan duro para ser independientes. Ellos tuvieron todas esas terapias físicas y soportaron las operaciones y ahora alguien les dice que deben de caminar menos, que utilicen un aparato ortopédico o una silla de ruedas. ¿Acaso los doctores quieren verlos discapacitados nuevamente?

Esas décadas de miedos y de acondicionamiento para ser NORMALES  hacen que la sicoterapias sea necesaria en algunos casos si el superviviente de polio quiere ser REAL.

Todos los supervivientes de polio necesitan algún tipo de ayuda, alguien con quién hablar, alguien con quién trabajar para ayudarles a tolerar su ansiedad, su culpa, sus miedos, así como la falta de control sobre sus vidas y el sentirse como enfermos terminales.

 

Cuando tu te sientes asustado debes entender que es normal y recuerda estas palabras de Grace Hansen “Muy a menudo nuestro enfoque sobre la muerte y la de ser un  enfermo terminal es un escape a nuestro miedo mas profundo que es el de vivir la vida con una discapacidad obvia.”

La vida es un proceso dinámico lleno de cambios, algunos dan miedo inicialmente. Pero si tú puedes amarte a ti mismo, tú puedes empezar a sentir menos ansiedad y culpa y solo así  podrás llegar a ser un verdadero SUPERVIVIENTE DE POLIO.

Yo le  deseo a cada uno de ustedes un renacimiento personal.

 Text de From Harvest Center and the Post-Polio Institute and

The International Center for Polio Education and Research.

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

       

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Por Lily
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Tuesday 26 january 2010 2 26 /01 /Ene /2010 07:59

CUIDADOS ESPECIALES PARA SOBREVIVIENTES DE POST POLIO EN CIRUGÍAS


Sin título14

Cómo ya sea comentado lamentablemente, son  muy  pocos los especialistas  que tratan Post-polio por eso hay que volver hacer mención de los síntomas del paciente con (SPP)

*    Síntomas

 

 La inesperada fatiga crónica  que a menudo incapacita a ciertos pacientes la debilidad  muscular, el dolor  articular, atrofia  progresiva, la intolerancia al frió y la dificultad para  tragar (Disfagia) el  trastorno del sueño y los  problemas respiraratorios son los síntomas que presentan  las personas que padece SPP. Todos estos síntomas se han descrito en artículos anteriores haciendo referencia de que todos aquellos que en un momento dado fueron infectados con  el  polivirus en  América y padecieron de una poliomielitis aguda, alrededor de los 40. 50 años de edad  sé presenta el síndrome de Post Polio,   todo lo mencionado anteriormente se puede agudizar en una cirugía hay que hacer hincapié al anestesista como al cirujano de que se padece de este para tomar  las medidas necesarias en caso de que se pudieran presentar complicaciones durante o posterior  a la cirugía.

 Es recomendable antes de tomar una decisión quirúrgica que él medico tratante y el anestesiólogo estudien el  historial y record del paciente que va ser sometido a la anestesia

*    PREPARACIÓN PREOPERATORIA

El período preoperatorio es el más importante, los sobrevivientes de  Post polio deben establecer la comunicación con el equipo quirúrgico.

 La decisión quirúrgica debe tomarla el sobreviviente de polio  y  aceptar la cirugía,  con las necesidades  que como paciente  con síndrome de Post Polio debe estar enterado.
 

Es muy común que los pacientes SPP suelan hacer muchas  preguntas al cirujano esto normal y es favorable que el paciente esté enterado del procedimiento se le hará. Una vez que se ha seleccionado al cirujano y al anestesiólogo,  se deben concertar que ambos trabajen en conjunto para hablar detalladamente de  la historia general médica y  de los problemas que pudieran surgir antes y durante la 
 algún problema se presenta. Tener entrenamiento especial para actuar de inmediato  en cualquier eventualidad de las que nombraremos.  Los segundos en pacientes con SPP son muy valiosos  sé tiene que actuar de inmediato para sacar al paciente en caso de problemas por la anestesia administrada..

 

Es conveniente   que el paciente de SPP tenga estrecha comunicación con la supervisora de enfermeras en el piso del hospital que se le será asignará posteriormente de la cirugía, para hablar de problemas probables durante el post-operatorio  y la recuperación  durante el período hospitalario.

 

*    Pulmones.

 

 Los especialistas en SPP recomiendan  a los pacientes los estudios de función pulmonares como uno de lo más importantes  de sus pruebas preoperatorios. Esto es vital  sobre todo para los que  tuvieron polio bulbar, si realmente ellos usaron un respirador o un pulmón de hierro. Para, los sobrevivientes de polio que  tienen problemas en  el cuello, o la debilidad del músculo del pecho o  padezcan de disfagia, también deberían tener su función pulmonar probada así no habrá ninguna sorpresa desagradable, para evitar que se  use del respirador en el final de la operación.

Los sobrevivientes de polio con una capacidad pulmonar debajo del 70 % pueden necesitar un respirador y la terapia respiratoria después de la cirugía.

Desde luego, los sobrevivientes de polio quienes usan  un respirador durante el día o de noche deben hablar de su empleo de respirador y mantenimiento Detalladamente con su cirujano, anestesiólogo,  con las enfermeras, y con su propio tratante de inhaloterapía, antes de la admisión al hospital.

 

*    Ayuda Física.

 

Los rayos X son una parte fundamental del  preoperatorio son  pruebas necesarias  en todas las cirugías. Más sin embargo hay que  hacer  subrayar a los técnicos en rayos X, el no impacientarse para mover o levantar a pacientes de este tipo aún cuando la carga de trabajo sé demasiada, el técnico debe emplear mucha tolerancia y ayuda para poder realizar los rayos X exitosamente. Lamentablemente, los rayos X y las  mesas de examen son construidos muy convenientes para el profesional, pero  no para  el paciente incapacitado.

 Muchos sobrevivientes de polio no pueden subir a un taburete para ponerse sobre una mesa alta,  y acostarse sobre la mesa de rayos X sin ayuda. Así, que  los sobrevivientes de polio deben pedir la ayuda en la transferencia y movilidad en lo que requieran mientras se hace el estudio radiológico. Todo paciente de SPP se le debe evitar dar largas explicaciones a los técnicos que relializan los estudios, para evitar la fatiga y  el stress del paciente.

 Mas sin embargo es obligación del paciente dar datos concretos  como Eje. No puedo mover mis miembros inferiores, o estoy paralizado, la debilidad muscular no me  permite  subirme aquella mesa, necesitaré ayuda, con estas frases de inmediato la persona a cargo del estudio debe actuar y brindar toda la ayuda al paciente. No forzar al paciente diciéndole haga un esfuerzo Ud. lo puede lograr etc., eso sería un error y debe evitarse a toda costa, los esfuerzos del sobreviviente  con heridas antes o después de la cirugía los pone en peligro.

 

*    Anestesia General.

 

Los sobrevivientes de SPP son exquisitamente sensibles a la anestesia sé sabe que durante el periodo de 50 años que el polio virus dañó el área del tallo cerebral llamado reticular de  la actividad del sistema responsable de guardar(mantener) el cerebro despierto como el RAS ha sido dañado en los que tenían la polio paralítica y no paralítica, un poco de  anestésico va   producir el doble de efecto en comparación de otros pacientes que no padecen SPP

Por ejemplo, la medicación de un  preoperatorio usada en pacientes 'tranquilos' quirúrgicos  a menudo una combinación de Valium y Demerol   por sí mismo puede poner a sobrevivientes de polio para dormir durante 8 horas. (Sedación tan excesiva y prolongada ocurre cuando I.V. Valium es usado solo en pacientes que sufren procedimientos invasivos pero no quirúrgicos, como endoscopias.) Suman a un preoperatorio ' el cóctel que calma ' anestésico intravenoso (como el sodio pentotal) o anestésico gaseoso, y han  dado casos de sobrevivientes de polio  que dormían durante días. Además, los SPP con problemas respiratorios pueden tener el problema  para eliminar rápidamente la anestesia  gaseosa. Muchos pacientes despiertan de  la  anestesia  durante el proceso quirúrgico, necesitando de urgencia un respirador.

 

*    Los sobrevivientes de polio necesitan la dosis típica de anestesia  dividida por 2.

 

Hay que asegurarse de la dosis exacta que necesita de anestesia el SPP, por eso simplemente recordar al anestesiólogo que los sobrevivientes de polio necesitan muchos menos anestesia que otros pacientes.

Esto no significa que podamos pensar que un sobreviviente de polio dado pudiera requerir menos que ½ de la dosis de anestesia típica, o que otro no necesitarán más anestesia.

Como siempre, la dosis de anestesia es  individual en cada paciente y debe ser ajustada (por  el peso de cuerpo, el espacio de lípido, etc.) y ser adecuada para mantener al paciente  anestesiado durante la cirugía, pero no-hacer que ellos duerman durante una semana.

Ya se hizo mención  que cualquier tipo de  aplicación  de anestesia en los SPP puede ser muy sédate, manteniéndolos indebidamente por más tiempo dormidos, muchas horas después de la cirugía. Esto es uno de los motivos por  los no se debe hacer la cirugía el mismo-día  y enviarlos a casa  esto  incluye  los procedimientos complicados dentales, no es aconsejable para  ningún sobreviviente de  post polio arriesgarle, es conveniente por lo menos pasar una noche en el hospital bajo vigilancia médica de su anestesiólogo hasta ver la respuesta positiva de su paciente...

 Él enviar apresuraradamente al paciente a casa,  posteriormente de una cirugía aunque sea dental o muy sencilla  para los que padecen Post Polio es diferente y esto  podría perjudicarles gravemente  por  la sedación y tener una recaída probablemente.
 

v *NINGÚN SOBREVIVIENTE DE POST POLIO  DEBERÍA TENER LA CIRUGÍA EL MISMO Y ENVIARLOS A CASA  POR NINGUNA RAZÓN  (excepto  en los procedimientos más simples que requieren sólo anestesia local.)

 

*    Bloqueos de Nervios

 

Sin embargo, hay también los problemas con anestésicos locales  dónde se entume sólo un área del cuerpo. La  anestesia espinal, como epidural o bloqueos usados para el parto y procedimientos del cuerpo inferiores, a menudo permite l la cirugía sin tener al paciente dormido y es por lo tanto más recomendable para sobrevivientes de post polio. Sin embargo, la inyección de anestesia local cerca de la espina y nervios  generalmente  causan  dolores muy agresivos en  las neuronas motoras que se anestesiaron... Los sobrevivientes de polio son muy sensibles a todo lo que perjudico la polio o el polio virus - neuronas dañadas motoras y anestesias espinales pueden hacer que sobrevivientes de polio sean paralizados durante muchas horas. Si se va a utilizar  la anestesia espinal es imposible esperar que SPP se levante  y anden después de la cirugía pues no pueden hacerlo...

Las substancias como las medicinas (drogas) que son requeridos para paralizar músculos (por ejemplo, succinylcholine) típicamente son usados durante la cirugía principal para relajar los músculos que van a ser cortados y hacerlo más fácil para el ventilador llenar los pulmones mientras los pacientes están sobre la mesa. Otra vez, cualquier medicina (droga) que interfiere con el funcionamiento del músculo impedirá a  los sobrevivientes de polio andar o  hasta moverse durante más horas de tiempo normal que en los pacientes que no tienen post polio. Independientemente de sí la  anestesia es  local, espinal o general sea la que se use, lo siguiente será aplicado:
 

*    Los sobrevivientes de polio requieren 2 veces más de tiempo  para reponerse de los efectos de cualquier anestesia

 

Hay otras  preocupaciones (intereses) aún adicionales. Los SPP con atrofia muscular, sobre todo en los músculos de muslos, tórax y miembros inferiores tendrán que esperar un volumen de sangre más pequeño para su altura o peso. Por lo tanto, él sangrando durante la cirugía puede ser  otro problema más. Los sobrevivientes de polio pueden querer ser  donantes de  su propia sangre  haciéndolo  muy despacio en el trascurso de semanas previas a la cirugía en caso de que los procedimientos donde típicamente son esperar la pérdida de sangre excesiva.

 Sin embargo, ya que los sobrevivientes de polio considerablemente están más débiles y más cansados ellos son muy  propenso a desmayarse después de dar la sangre, es mejor buscar entre los familiares el tipo de sangre del paciente  y que estos donen  la sangre a cambio. Y no dejar que el paciente de Post Polio se exponga a una mayor debilidad.

Debe mencionarse que los SPP pueden ser sensibles a la atropina - como medicinas (drogas) usadas para secar secreciones durante la cirugía

 La Atropina - Como medicina (droga) también reducen el movimiento y los sobrevivientes de polio suelen tener exceso de  constipación después de la cirugía dejar  de  moverse sus intestinos de  (hiléis paralítico) por un  periodo de tiempo. Estos problemas pueden ser tratados de ante mano en ellos con un buen manejo y no esperar a que se presente el problema.

 

*    LA POSICIÓN EN LA MESA DE OPERACIÓN

 

Un problema  que sé pasa por alto es la colocación del paciente de post-polio sobre la plancha del quirófano. La atrofia muscular, la escoliosis y  las fusiones espinales puede hacer  que ciertas posiciones  sean problemáticas, sobre todo las que implicarán la extensión de la espina. Ya que el sobreviviente de Post polio está por lo general inconsciente durante la colocación de su posición en la plancha  recordemos que no habrá ningún informe de dolor que normalmente advertiría el daño potencial o dolor.

Algunos SPP han experimentado el dolor severo  en la parte trasera durante meses posteriores y  en las heridas de tracción hasta  dolores permanentes  en los nervios, por consecuencia de su mala postura en la  colocación  sobre la mesa de operación, durante las horas que permanecieron y dicha mala posición daño. Es   aconsejable para el paciente estar despierto durante su colocación sobre la mesa para prevenir complicaciones posteriores

 

*    INTOLERANCIA AL FRÍO.

 

 Si la dosis de anestesia  no es regulada y cuidada, los SPP la primera experiencia post-operatoria  será despertar en la sala  de recuperación  por la intolerancia al frío.

 Manifestando al despertar de la anestesia violentamente temblores de frío. La investigación ha mostrado que los SPP son sumamente sensibles al frío porque ellos tienen la dificultad que regular su temperatura de cuerpo. Los SPP  su sistemas de automático (autonómico) nervios fueron el dañados por el polio virus del cerebro (hipotálamos) por el tallo cerebral (reticular la formación y núcleos vágales) a la médula espinal (intermediolateral) estos pacientes no pueden controlar el tamaño de sus vasos sanguíneos desde los nervios que hacen que  el músculo liso alrededor de las venas y el contorno de tubos capilares ha sido paralizado por el polio virus. Por lo tanto, los vasos sanguíneos de los sobrevivientes de polio  se abren bajo la anestesia y vierten el calor de su sangre caliente en la sala de recuperación fría. Las enfermeras de las salas de recuperación tienen que saber sobre este problema y la permanencia de SPP para ayudar a mantenerlos en una temperatura caliente. Mantas adicionales ayudarán, y el cirujano hasta puede escribir una orden o pedir por una manta eléctrica de agua para  usarla durante la  recuperación.

 

 

 

v Vómitos.

 

Otro problema post-operatorio  relacionado al daño de tallo cerebral es él vomito. De por sí es de conocimiento general él vomito en cualquier paciente después de la  cirugía  se puede desarrollar la náusea y el vómito. Sin embargo, los SPP son más  propensos a desmayarse cuando intentan vomitar, por  el esfuerzo que ejercen  (para tener vasovagal) cuando ellos intentan vomitar es muy importante el control de emético post-vigente debe habérsele comentado al anestesiólogo en caso que no conozca a este tipo de pacientes, de antemano se administra medicamentos para reforzar  y evitar el vómito..

 

*    Dolor.

 

El problema más molesto después de la cirugía es el control del dolor.  Los estudios han demostrado esto, todos los pacientes quirúrgicos  de SPP tienen muy bajo el umbral del dolor.Para el cirujano  es básico saber esto para poder regular los medicamentos adecuados  e incluso tendrán que medicar en promedio normal menos  tiempo  del efecto para aquellos con SPP son dos veces tan sensible para dolor como los que no tienen la polio. [Sensibilidad de dolor Aumentada al parecer es relacionada con el daño de polio virus a células endógenas opiáceos-secretando en el cerebro (paraventricular hipotálamos y el color gris periaquiductal) y la médula espinal

 

*    Los sobrevivientes de polio necesitan 2 veces más de  la dosis de medicación para el dolor
 

Ya que conocen SPP son sumamente estoicos, ellos son poco probables de  abusar o hacerse dependientes sobre drogas.

*    RECUPERACIÓN

Actualmente se aplica el que el paciente una vez recuperado de la anestesia se pare y deambule inmediatamente después de la cirugía. Esto no es aconsejable con pacientes SPP, un sobreviviente de polio tiene vista  borrosa-hay riesgo serio de una caída.

Aunque la mente de SPP es clara, los residuos de anestesia temporalmente podrían debilitarse o hasta paralizar los músculos para estar de pie y andar.

Lo lamentable de, la cirugía  es  que podría cortarse músculos (músculos sobre todo abdominales) que son el substituto de músculos paralizados por la polio (esto pasa a menudo  en la substitución del músculo lo que en realidad permite a los sobrevivientes de polio estar de pie y andar, si bien los músculos que típicamente son necesitados para andar permanentemente paralizados). No sólo van a ser incapaces de estar de pie o andar, ellos también pueden ser incapaces de hasta moverse para colocarse en la cama. Los sobrevivientes de polio también pueden tener la dificultada para moverse solos en la cama de posición, se presentan mareos, desmayos por lo cual hay que evitar caídas.

 

*    Los sobrevivientes de polio deberían quedarse en la cama 2 veces más de tiempo  que otros pacientes.

 

En cualesquier circunstancias, los SPP sé  deberían  levantar despacio, primero sentándose  encima de la cama, luego sentándose colgando los pies, luego sentarlos en una silla con cabecera con ayuda, posteriormente  cuando se requiera poner de pie al paciente es indispensable la ayuda y finalmente  de igual manera para que camine (Sí es el caso) con ayuda y asignar dispositivos de  asistencia. Con la necesidad de permanecer en reposo en la cama  se emplean las medias de anti-embolia para prevenir coágulos de sangre como precaución prudente. La fisioterapia apacible en la cama puede ser aconsejable de mantener la gama de movimiento y para el estiramiento, ya que los SPP son propensos al desarrollo de espasmos de musculares muy dolorosos si ellos encima de  esto no se mueven.

 

v Los sobrevivientes de polio tienen que quedarse en el hospital 2 veces de más tiempo que otros pacientes.

 

Es aconsejable  para los pacientes de SPP  quedarse el tiempo necesario en el hospital hasta que estén recuperados lo más que sé pueda en sus fusiones para poder enviarlos a sus casas a terminar su total recuperación,

Los sobrevivientes de polio han aprendido a ser muy conscientes de lo que sus cuerpos pueden y no puede hacer. Ellos son los jueces de lo mejor de cuando ellos pueden moverse, el soporte y andar seguramente.

Fuente Informativa Dr. Richard Bruno www.harvest.com

Traducción por E. Liliana Marasco Garrido 2001®

 

 

 

 

 

 

Por Lily
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Tuesday 26 january 2010 2 26 /01 /Ene /2010 07:53

Resumen de las consideraciones pertinentes a la anestesia para los pacientes con postpolio

Selma Calmes, MD, jefe y profesora, Departamento de Anesthesiology, Sylmar, California.

La polio resulta en cambios neurológicos extensivos, no sólo la destrucción de las células del cuerno anterior de la espina dorsal (los nervios motrices), y estos cambios se empeoran con el envejecimiento del paciente. Estos cambios anatómicos afectan varios aspectos del tratamiento anestésico. No se ha cumplido ningún estudio de los pacientes postpolio anestesiados. Estas recomendaciones están basadas en un repaso completo de la literatura actual y la experiencia clínica con estos pacientes.

1.     Los pacientes postpolio casi siempre son muy sensibles a las medicinas sedativas, y la recuperación puede ser prolongada. Esto se debe a cambios neurales centrales, especialmente en el sistema activante reticular, causados por la enfermedad original.

 

2.     Relajantes musculares no depolarizantes causan un mayor nivel de bloqueo por un mayor período de tiempo en los pacientes postpolio. La recomendación vigente es empezar con la mitad de la dosificación normal de lo que sea, para luego añadir más si es necesario. Se hace esto porque el poliovirus residió en las articulaciones neuromusculares durante la enfermedad original, resultando en cambios anatómicos extensivos allí, aun en los músculos aparentemente normales, los cuales causan mayor sensibilidad a los relajantes. Además, muchos pacientes experimentan un deterioro significativo en la masa muscular en total. Observación neuromuscular durante la operación ayuda a evitar una sobredosis de relajantes musculares. La sobredosis ha sido un problema frecuente.

  3.     A menudo la succinilcolina causa un dolor muscular generalizado y severo después de
       una operación. Es útil evitar esto, si es posible. No hay todavía experiencia con el Raplón.

 4.     El dolor es un problema significativo con mucha frecuencia. Los cambios anatómicos resultantes de la enfermedad original pueden afectar las vías del dolor debido a un “pérdida” de la respuesta inflamatoria. Una intensificación exacerbarte de síntomas de dolor en la espina dorsal parece producirse. El control proactivo y multi-modal del dolor después de la operación (anestesia tópica en la incisión además de PCA, etc.) es eficaz.

  

5.     El sistema nervioso autonómico es a menudo disfuncional, de nuevo debido a los cambios anatómicos resultando de la enfermedad original (la inflamación y cicatrización en el cuerno anterior “se derrama” a la columna intermedio lateral, donde los nervios sensibles pasan). Esto puede causar un reflujo gastro-esofagal, taquirritmias y, a veces, dificultad de mantener la presión de la sangre cuando se administran anestesias.

 

6.     Los pacientes que usan respiradores suelen experimentar un empeoramiento de la función respiratoria después de una operación, y algunos pacientes que no han necesitado la ayuda de un respirador antes de la operación han tenido que usarlo (a veces por largo plazo) después de una operación. El indicio de verdadera dificultad se considera un VC &60; 1.0 litro. Tal paciente requiere una buena preparación pulmonaria antes de operarse. Otro riesgo respiratorio tiene que ver con la apnea estorbadora del sueño en el período después de la operación. Resulta que muchos pacientes postpolio tienen apnea del sueño severa debido a una nueva debilidad de los músculos de las vías respiratorias superiores al envejecerse.

 7. Posicionarse puede ser difícil a causa de la asimetría corporal. Las extremidades afectadas son osteopénicas y pueden quebrarse fácilmente al posicionarse. Parece haber mayor riesgo al daño neural periférico (incluso el plexo braquial) durante casos extendidos, a lo mejor porque los nervios no son normales y también porque los nervios periféricos se pueden quedar desprotegidos por la masa usual de músculos o tendones.

Haga clic aquí para leer un artículo de Dr. Calmes, Olive View/UCLA Medical Center, en ingles de primavera del 1997 de Post-Polio Health.


Translation by Wm. Michael Mudrovic.

Reviewed by Emilie Kief.


Support groups and resource persons also provide information for Mexico, Panama, Peru and Spain. Find their contact information in PHI's Post-Polio Directory.

For more info: Review "Postpolio Syndrome and Anesthesia" by David A. Lambert, MD; Elenis Giannouli, MD; & Brian J. Schmidt, MD, The University of Manitoba, Winnipeg, Canada, in the September 2005 issue of Anesthesiology (Vol. 103, No. 3, pp 638-644). This article reviews polio, postpolio syndrome and anesthetic considerations for this patient population.

 

Por Lily
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Tuesday 26 january 2010 2 26 /01 /Ene /2010 07:34

¿Cuáles son algunos de los exámenes de diagnóstico para los trastornos del sistema nervioso y para SPP?

             Sin-titulo2.jpg


Tomografía computarizada (También llamada escáner CT o CAT.) - procedimiento de diagnóstico por imagen que utiliza una combinación de tecnologías de rayos X y computadoras para obtener imágenes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales.Una tomografía computarizada muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, incluyendo los huesos, los músculos, la grasa y los órganos. La tomografía computarizada muestra más detalles que los rayos X regulares

*    Valoración del estado  músculo-esquelético de la persona por parte de un médico rehabilitador.

*    Valoración espiromeétrica

*    Electroencefalografía en vigilia.

*    Estudio del sueño.

*    Valoración del entorno socio-económico, y emocional.

*    Potenciales evocados procedimientos que registran la actividad eléctrica del encéfalo como respuesta a estímulos visuales, auditivos o sensoriales.

                             *    Neurosonografía - procedimiento en el que se utilizan ondas sonoras
                             de alta frecuencia y que le permite al médico analizar el flujo de sangre
                              en
caso de sospecha de derrame cerebral.

*    Densitometría ósea.

*    Determinación de excreción  de calcio en orina y niveles plasmáticos de calcio iónico.

                                Sin-titulo1.png

 

v  Imágenes por resonancia magnética y Paramagnética nuclear (su sigla en inglés es MRI) - procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y estructuras dentro del cuerpo.

 Autor E. Liliana Marasco Garrido 2001 ®

  www.postpoliolitaff.org

 litaffac@prodigy.net.mx

 

 

 

 

Por Lily
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Monday 25 january 2010 1 25 /01 /Ene /2010 19:46

                vidavnway.jpg
COMIDA CON RICA ABUDANTE PROTEINA

Ud necesita 16 gramos de  proteína el desayuno. Nota las: medidas deben ser en  gramos.

PROTEIN POWER BREAKFASTS:
Distintos desayunos de acuerdo al tiempo que Ud tenga, lo importante es no dejar de dayunar y recibir el aporte proteínico  que es importante para que la fatiga no aumente al medio día, el desauyo es el m´s importante combustible de todo el día. Liliana Marasco Garrido 2000

12 minute breakfast:  Desayuno de solo 12 minutos.

2 hard-boiled eggs (12 g) and an English Muffin (4.5 g)

8 minute breakfast:  Desayuno de solo 8 minutos
3 scrambled egg whites (10 g) and a bagel (6 g)

6 minute breakfast: Desayuno de solo 6 minutos.
Toasted bagel (6 g), light cream cheese (3 g) and 1 glass 2% milk (8 g)

4 minute breakfast: Desayuno de solo 4 minutos
Yogurt (12 g) and 1 ounces of low-fat cheese (6 g)

2 minute breakfast: Desayuno de solo 2 minutos
1/2-cup low-fat cottage cheese (14 g)

La siguiente lista que se menciona abajo, es para que identifique los alimentos su proteína y sus contenidos que engordan y  no nutren.

Este sería un ejemplo de un rico desayuno abundante en proteína y no en carbohidratos                  

Cottage Queso (lite, 1 Taza)  

 28.0 

2.3 

Salmón (3 ounces)

17.0

5.4

Yogurt (8 ounces)

12.0

4.0

Tofu Queso

10.0

5.9

 2% Leche (1 taza)

8.0

3.0 

2 Claras de Huevo

6.8

0

Pan tostado

6.0

1.4

Egg Beaters (1/4 taza)

5.0

0

Higher Fat:

Swiss Cheese (1 ounce) 

8.1

7.8 

Slim Fast "Meal On-The-Go"

8.0 

5.0 

 Light 'n' Lively Cheese (1 ounce)

6.4

4.3 

Hard Boiled Egg

6.1

 5.6

Cream Cheese (Lite, 1 ounce) 

2.9 

4.7 

 Lower Protein:

Quaker Life

5.2 

1.8 

English Muffin

 4.5

1.1 

Oatmeal (1 package) 

4.4

1.7 

Cheerios (1 1/2 cups = 1 oz)

4.3 

1.8 

Shredded Wheat (1 ounces)

3.1 

 0.6 

Total (1 cup) 

2.8

0.6 


 Not Great:

Bacon (3 strips)

5.8 

9.4

Egg McMuffin

17.0

32.0!

Peanut Butter (1 Tbs.)

4.6

8.2

Coffee?

0.1!

 0

 

 

 

 

Por Lily
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Monday 25 january 2010 1 25 /01 /Ene /2010 19:37

        Recomendaciones de Bolsillo

 pergamino-pluma-y-flor-fd.jpg



1. Evita la fatiga.

2. Descansa lo suficiente, haz altos en el camino de 5 a 15 minutos.

3. Conserva la energía, puede ser más razonable espaciar tus actividades, permitiéndote períodos de reposo, que eliminar tus intereses y actividades.

4. Confía en el conocimiento de tu cuerpo, reconoce que tu cuerpo envejece y tendrán lugar algunos cambios físicos que no están relacionados con el Síndrome Post-Polio y aprende a escucharlo.

5. No subas de peso, trata lo más que puedas.

6. No rechaces el uso de aparatos que te ayuden, antes de considerarlo seriamente (bastones, sillas de ruedas, aparatos ortopédicos.
Te ayudaran a conservar tu energía preservar la estructura  anatómica y modificaran la posición anatómica, reducirá el dolor en articulaciones.

7. Procurar reducir el estrés diario.

8. Respeta tus sentimientos, este puede ser un difícil período de ajuste para ti.

9. Ejercicio el que tu médico indique para ti, recuerda que todos somos diferentes.

10. Recomiendan que se adapten a la situación de la persona (ejercicios isométricos, ejercicios en el agua a temperatura adecuada 26°)

11. Lleva tú dieta de 5 colaciones al día si te es posible.

12. El Desayuno es nuestro mejor combustible para el día, procura siempre desayunar.

11. Desarrolla alguna terapia ocupacional que te brinde distracción,esparcimiento sin dolor.

!
Adaptarse a las circunstancias de vida de la mejor manera positivamente mentalmente Nos facilitará el diario vivir con alguna discapacidad.

“La Discapacidad Solo Marca UNA Diferencia”

Texto elaborado por Esther Liliana Marasco Garrido. Noviembre 13-2001 Derechos de autor.

 

 

 

 

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Sunday 24 january 2010 7 24 /01 /Ene /2010 19:20
                                                                   Desconocen-Medicos-Sindrome-Post-Polio.Per- Reforma

¿QUE ES SÍNDROME DE POST POLIO?


No le demos tantas vueltas a lo que ya debe estar muy claro y que todos tienen que saber acerca de los Efectos Secundarios de la Polio, o mejor  llamado Síndrome de Post Polio, de nada sirve que reiterativamente se vuelva a publicar una y otra vez, lo que tanto  se ha mencionado acerca de este Síndrome,  que afecta en un gran porcentaje a las personas que padecen de Secuelas de Polio y la importante que es el que cada persona logre un "Diagnostico Oportuno y Diferencial para prevenir mayor deterioro de esté Síndrome, acudir  y hacer los cambios necesarios que los especialistas en SPP recomiendan para mejorar su calidad de vida

Me preocupa se prosigan con las mismas interrogantes y que en los Blogs se vuelan a decir lo mismo pero en distintas formas.

Considero que el avance que cada persona obtenga en el conocimiento de su propio padecimiento los  defenderá y ayudara a que la divulgación de esta patología la conozcan más sus médicos tratantes y les atiendan con mayor precisión.
Ayudemos a  todos los médico que desconocen este Síndrome , brindado la información que existe de los temas más relevantes. 




La Definición de ¿Qué es el Síndrome de Post Polio?  De March Of Dimes 
http://www.nacersano.org/centro/9388_9946.asp


Síndrome de Post-polio 

El síndrome de post-polio (SPP) es una enfermedad que afecta a muchas personas que tuvieron poliomielitis muchos años antes. La polio (forma abreviada de poliomielitis, a la que en una época se denominaba parálisis infantil) es una enfermedad viral que puede infectar el sistema nervioso y, en algunos casos, provocar parálisis. Hasta mediados de la década de los 50, todos los años la polio dejaba incapacitadas o mataba a miles de personas, principalmente niños y adultos jóvenes, en los Estados Unidos y a muchos otros miles en el resto del mundo. Gracias a la vacuna Salk y a la vacuna oral Sabin, desarrollada poco tiempo después, se han erradicado las infecciones de polio naturales de los Estados Unidos desde hace ya casi tres décadas.1 Ambas vacunas fueron desarrolladas hace cinco décadas con el apoyo económico de March of Dimes. No obstante, muchas de las personas que sobrevivieron las epidemias pasadas de polio están desarrollando nuevos problemas.

¿Cuáles son los síntomas del SPP?


El síntoma principal del PPS es una nueva debilidad muscular que empeora gradualmente. Suele estar acompañada por una menor resistencia muscular durante actividades, dolor en los músculos y las articulaciones, desgaste muscular y fatiga excesiva. Incluso los músculos que no se creían afectados en el brote de polio anterior pueden verse afectados. Con menos frecuencia, pueden producirse dificultades respiratorias y problemas para tragar. Por lo general, estos síntomas se desarrollan 15 años o más después de la enfermedad original.2,3

Hay más de 440,000 sobrevivientes de la polio paralizante en los Estados Unidos.3 Los expertos estiman que del 25 al 50 por ciento de estas personas pueden estar afectadas con SPP.3 Sin embargo, no todos los individuos que presentan uno o más de los síntomas descritos anteriormente tiene SPP. En algunos casos, al realizarse una evaluación médica, se descubre que el individuo sufre de artritis, tendonitis y daños en los cartílagos. Todos estos trastornos pueden ocurrir al ir aumentando la edad de un individuo, pero suceden con más frecuencia cuando los movimientos y la capacidad de soportar peso se han visto alterados como consecuencia del debilitamiento de los músculos. La debilidad muscular progresiva o la fatiga también pueden deberse a varios otros trastornos.

¿Cuáles son las causas del SPP?

Aún no se conocen bien las causas del SPP. No obstante, muchos investigadores sostienen que los síntomas de SPP se deben en parte a las mayores exigencias impuestas sobre las células nerviosas sobrevivientes. Durante el ataque inicial de polio, algunas células nerviosas de la médula espinal que controlan los músculos, llamadas neuronas motrices, resultan dañadas o destruidas. Sin los impulsos de estas células nerviosas, un músculo no puede funcionar. Afortunadamente, algunas neuronas motrices sobreviven a la polio y establecen nuevas conexiones nerviosas con las células del músculo que han quedado desconectadas para intentar asumir la función de las células nerviosas que fueron destruidas. Este proceso permite que el paciente pueda volver a utilizar, al menos parcialmente, los músculos afectados. Sin embargo, con el paso de los años, estas células nerviosas sobrecargadas pueden comenzar a fallar y causar un nuevo debilitamiento muscular.

El proceso normal de envejecimiento también podría influir. Con la edad, la mayoría de las personas experimenta una reducción en la cantidad de neuronas motrices de la médula espinal. Las personas que no han padecido polio pueden perder una cantidad considerable de estas células en el transcurso de los años sin experimentar un gran debilitamiento muscular. Sin embargo, la pérdida de neuronas motrices relacionada con la edad en las personas que han padecido polio y ya han perdido una cantidad considerable de estas células puede producir un nuevo debilitamiento muscular. El uso excesivo o insuficiente de los músculos también podría contribuir al debilitamiento muscular.

¿Cómo se diagnostica el SPP?

Las personas que hayan tenido polio y sospechen que tienen SPP deben consultar a su médico, quién los derivará a un especialista en trastornos neuromusculares, preferentemente con experiencia en el síndrome de post-polio. Estos especialistas incluyen, entre otros, neurólogos, psiquiatras (especialistas en rehabilitación) y ortopedistas. Además del examen neurológico, los médicos suelen recomendar pruebas, como estudios de diagnóstico por imágenes (tomografías computadas y resonancias magnéticas), para descartar otros trastornos con síntomas similares. No obstante, no existe una prueba específica que permita diagnosticar el PPS. Por lo general, la terapia adicional, en caso de ser necesaria, es supervisada por especialistas en centros de medicina de rehabilitación.

¿Cómo se trata el SPP?


No existe ninguna cura para el SPP. No obstante, en muchos casos el tratamiento puede atenuar o eliminar algunos de los síntomas. La mayoría de las personas que padecen SPP pueden beneficiarse con algunos tipos de ejercicios. Un programa de ejercicios adecuado que no le produzca fatiga al paciente y que esté diseñado por un médico o un terapeuta físico especializado en PPS puede ayudar a mejorar la fortaleza y el funcionamiento de los músculos. Algunas personas pueden participar en ciertos tipos de entrenamiento aeróbico mientras que otras pueden beneficiarse con ejercicios de elongación suaves o sesiones de yoga. No obstante, puede ser conveniente que las personas afectadas que se sientan demasiado débiles o fatigadas por sus actividades cotidianas se abstengan de hacer ejercicio.
 
La mejor manera de tratar la fatiga es mediante cambios en el estilo de vida, por ejemplo, incluyendo períodos de descanso regulares y siestas durante el día. Las personas con fatiga muscular limitada a grupos de músculos específicos deben regular cuidadosamente sus actividades, intercalando períodos de actividad física con períodos de descanso durante el día. También es aconsejable que consideren la posibilidad de dejar de realizar actividades innecesarias que les consumen demasiada energía, como hacer la cama, y que tomen asiento en lugar de permanecer de pie, siempre que sea posible. Bajar de peso también puede ser beneficioso. En algunos casos, puede ser útil cambiar el trabajo por otro más sedentario o trabajar menos horas. El uso de dispositivos auxiliares, como aparatos ortopédicos, bastones, ortesis y el uso intermitente de sillas de ruedas o patinetas motorizadas para largas distancias, puede ayudar al paciente a conservar su energía.

El dolor que caracteriza el SPP puede deberse a diferentes causas. En algunos casos, el tratamiento de otros trastornos, como la artritis y la tendonitis, atenúa los síntomas. El uso excesivo de los músculos es otra causa común de dolor en el SPP. La terapia física y las modificaciones en el estilo de vida antes descritas pueden ayudar a aliviar el dolor. El uso de calor húmedo, hielo y masajes también puede ayudar. Existen además ciertos medicamentos que pueden recetarse para aliviar el dolor en caso de ser necesario.

Las personas con problemas respiratorios deben vacunarse contra la gripe todos los años y aplicarse la vacuna neumocóccica, que ayuda a prevenir la neumonía. Estas personas también pueden beneficiarse con el uso de dispositivos de asistencia respiratoria durante la noche para poder dormir mejor y aumentar los niveles de energía. La enseñanza de técnicas especiales para tragar y la modificación de la dieta pueden facilitar la tarea de comer a aquellos pacientes que tienen problemas para tragar.

¿Es posible prevenir el SPP?

Actualmente no se conoce ninguna manera de prevenir el SPP en las personas que tuvieron polio paralizante con anterioridad.

¿Cuál es la función de March of Dimes?


March of Dimes proporciona información a los pacientes con síndrome de post-polio y a los profesionales interesados y ha brindado apoyo económico a diversos proyectos de investigación para el desarrollo de tratamientos más eficaces para el PPS. En mayo de 2000, March of Dimes, en colaboración con el Roosevelt Warm Springs Institute for Rehabilitation, organizó una conferencia internacional sobre PPS, durante la cual los especialistas más destacados en el tema intercambiaron información sobre sus causas, diagnóstico y tratamiento. Se ha difundido ampliamente un informe con las conclusiones de la conferencia entre los profesionales de la salud y las personas afectadas.2,4

Para obtener información adicional:
Post-Polio Health International
http://www.post-polio.org/

Referencias
1. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). The Pink Book: Epidemiology and Prevention of Vaccine-Preventable Diseases, Décima edición, febrero de 2007, www.cdc.gov/vaccines/pubs/pinkbook/downloads/polio.pdf.

2. March of Dimes Steering Committee on Post-Polio Syndrome. March of Dimes International Conference on Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis and Care. White Plains, N.Y., 2002, www.marchofdimes.com/professionals/14443.asp.

3. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Post-Polio Syndrome Fact Sheet. 17 de abril de 2007, www.ninds.nih.gov/disorders/post_polio/detail_post_polio.htm.

4. March of Dimes Guidelines for People Who Have Had Polio. White Plains, N.Y., 2002, www.marchofdimes.com/professionals/14443.asp.

Actualizado en diciembre del 2007

__________________________________________________________________________________________

 NIDS
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/el_sindrome_de_la_pospoliomielitis.htm

Síndrome de la pospoliomielitis

Tabla de Contenido
¿Qué es el síndrome de post-polio
¿Qué causa el SPP
¿Cómo se diagnostica el SPP
¿Cómo se trata el SPP
¿Cuál es el papel del ejercicio en el tratamiento del SPP
¿Puede prevenirse el SPP
¿Qué investigación se está realizando
 ¿Dónde puedo obtener más información?
Qué es el síndrome de post-polio


El síndrome de post-polio (SPP) es una afección que afecta a sobrevivientes de polio  años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados.  Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, por momentos, atrofia muscular.   El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis son comunes.  Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Aunque es menos común, otros pueden tener atrofia muscular visible, o emaciación muscular.

Raramente el SPP amenaza la vida.
Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución puede causar una neumonía por aspiración.

La gravedad de la debilidad residual y la discapacidad posteriores a la poliomielitis aguda tiende a predecir el desarrollo del SPP. Los pacientes que tuvieron síntomas mínimos de la enfermedad más probablemente tengan sólo síntomas leves de SPP. Las personas que  originalmente fueron muy afectadas por el virus de polio y que lograron una recuperación mayor pueden desarrollar un caso más grave de SPP con mayor pérdida de la función muscular y fatiga más intensa.  Debe indicarse que muchos sobrevivientes de polio eran muy pequeños como para recordar la gravedad de su enfermedad original y que la memoria exacta se atenúa con el tiempo.

De acuerdo con los cálculos del Centro Nacional de Estadísticas de Salud, más de 440,000 sobrevivientes de polio en los Estados Unidos pueden estar en riesgo de padecer SPP. Los investigadores no pueden establecer una tasa firme de prevalencia, pero estiman que la afección afecta del 25 al 50 por ciento de estos sobrevivientes, o posiblemente tanto como al 60 por ciento, dependiendo de cómo se define el trastorno y qué estudio se menciona.

Los pacientes diagnosticados con SPP a veces se preocupan de que están volviendo a padecer polio y que pueden contagiar a los demás.  Los estudios han demostrado que esto no sucede.

¿Qué causa el SPP?

La causa es desconocida. Sin embargo, la nueva debilidad del SPP parece estar relacionada con la degeneración de las terminaciones nerviosas individuales en las unidades motoras que permanecen después de la enfermedad inicial. Una unidad motora es una célula nerviosa (o neurona) y las fibras musculares que ésta activa. El virus de polio ataca neuronas específicas en el tallo cerebral y las células del cuerno anterior de la médula espinal. En un esfuerzo para compensar por la pérdida de estas neuronas, las que sobreviven brotan terminales nerviosas nuevas para las fibras musculares huérfanas. El resultado es una recuperación parcial del movimiento y unidades motoras agrandadas.

Años de gran uso de estas unidades motoras agrandadas añaden estrés al cuerpo celular  neuronal, que entonces podría no ser capaz de mantener las demandas metabólicas de todos los brotes nuevos, dando como resultado el deterioro lento de las unidades motoras. Puede producirse la reparación de la función nerviosa de algunas fibras por segunda vez, pero finalmente se produce la disfunción de las terminaciones nerviosas y la debilidad permanente. Esta hipótesis es coherente con el curso lento, escalonado e impredecible del SPP.

Durante años de estudios, los científicos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares y otras instituciones han demostrado que la debilidad del SPP es una afección de evolución muy lenta marcada por períodos de estabilidad seguidos por nuevo deterioro en la capacidad de llevar a cabo las actividades diarias.

¿Cómo se diagnostica el SPP?

Los médicos llegan al diagnóstico de SPP completando una historia clínica integral y un examen neuromuscular y excluyendo otros trastornos que pueden explicar los síntomas. Típicamente los investigadores y médicos usan los siguientes criterios para establecer un diagnóstico:

Criterios de diagnóstico del síndrome de post-polio*

Poliomielitis paralítica anterior, con evidencia de pérdida de neuronas motoras, confirmada por los antecedentes de enfermedad con parálisis aguda, signos de debilidad residual y atrofia muscular encontrados en un examen neuromuscular, y signos de daño nervioso en la electromiografía (EMG). Raramente las personas tienen polio paralítica subclínica, descrita como una pérdida de neuronas motoras durante polio aguda pero sin déficit obvio. Esa polio anterior ahora necesita confirmarse con un EMG. Además, los antecedentes de polio no paralítica informados pueden ser inexactos.
Un período de recuperación funcional parcial o completa luego de poliomielitis paralítica aguda, seguido por un intervalo (generalmente 15 años o más) de función neuromuscular estable.
Inicio gradual de nueva debilidad muscular progresiva y persistente o fatiga muscular anormal (resistencia disminuida), con o sin fatiga generalizada, atrofia muscular, o dolor muscular y articular. A veces el inicio puede seguir al trauma, una operación o un período de inactividad y puede parecer que es súbito. Menos comúnmente, los síntomas atribuidos al SPP incluyen nuevos problemas con la respiración y la deglución.
Síntomas que persisten al menos durante un año.
Exclusión de otros problemas neuromusculares, médicos y ortopédicos como causas de los síntomas.
*Modificado de: Síndrome de Post-Polio: Identificación de las Mejores Prácticas de Diagnóstico y Atención. March of Dimes, 2001.

El SPP puede ser difícil de diagnosticar en algunas personas debido a que otras afecciones médicas pueden complicar la evaluación. Por ejemplo, la depresión también está asociada con fatiga y puede ser malinterpretada como SPP o viceversa. Por este motivo, algunos médicos usan criterios de diagnóstico menos restrictivos, mientras que otros prefieren categorizar
los nuevos problemas como los efectos tardíos de la polio—por ejemplo, una osteoartritis del hombro por caminar con muletas, una rotura crónica del manguito del rotador que lleva a dolor y debilidad por falta de uso, o la insuficiencia respiratoria debido a escoliosis progresiva.

Los sobrevivientes de polio con síntomas de SPP deben visitar a un médico capacitado en trastornos neuromusculares para establecer claramente las causas potenciales de la disminución de la fuerza y evaluar la evolución de la debilidad no explicada por otros problemas de salud.

Los médicos pueden usar imágenes por resonancia magnética (IRM), tomografía computarizada (TC), neuroimágenes, y estudios electrofisiológicos como herramientas para investigar el curso de la disminución de la fuerza muscular. Menos comúnmente, realizarán una biopsia muscular o un análisis de líquido espinal. Estas pruebas también son importantes para excluir otras afecciones posiblemente tratables que imitan al SPP, pero las pruebas no identifican sobrevivientes en mayor riesgo de tener una nueva evolución de debilidad muscular.

Es importante recordar que los sobrevivientes de polio pueden contraer otras enfermedades y siempre deben hacerse reconocimientos regulares y pruebas de diagnóstico preventivas, como mamografías, pruebas de Papanicolaou y exámenes colorrectales.

¿Cómo se trata el SPP?

Actualmente no existen tratamientos específicos o farmacéuticos efectivos para el síndrome en sí mismo. Sin embargo, un número de estudios controlados ha demostrado que los ejercicios que no producen fatiga pueden mejorar la fuerza muscular.

Los investigadores en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han intentado tratar a los pacientes con SPP con el interferón recombinante alfa-2, pero el tratamiento resultó inefectivo. Otro estudio en el que los pacientes con SPP recibieron altas dosis de prednisona demostró una mejoría leve en sus afecciones, pero los resultados no fueron estadísticamente significativos. Esto, sumado a los efectos secundarios del medicamento, llevó a los investigadores a recomendar que la prednisona no se use para tratar el SPP.

En un esfuerzo por reducir la fatiga, aumentar la fuerza, y mejorar la calidad de vida de los pacientes con SPP, los científicos realizaron dos estudios controlados usando dosis bajas de piridoestigmina (Mestinon). Estos estudios mostraron que la piridoestigmina no es útil en los pacientes con SPP.

En otro estudio controlado, los científicos concluyeron que la amantadina no es útil para reducir la fatiga. Y otros investigadores recientemente evaluaron la efectividad de modifinil (Provigil) para reducir la fatiga y no encontraron beneficio alguno.

Estudios preliminares indican que la inmunoglobulina intravenosa puede reducir el dolor, mejorar la calidad de vida y la fuerza. La investigación sobre su uso continúa.

El futuro del tratamiento del SPP podría concentrarse en factores de crecimiento nervioso. Ya que el SPP puede ser el resultado de la degeneración de brotes nerviosos, los factores de crecimiento pueden concentrarse en estos y ayudar a regenerar nuevos. Lamentablemente, un pequeño estudio en el que participaron los científicos de NINDS mostró que no fue útil el factor de crecimiento similar a la insulina (IGF-1), que puede aumentar la capacidad de las neuronas motoras de hacer brotar ramas nuevas y mantener ramas existentes.

Aunque no existe una cura, existen estrategias de manejo recomendadas. Busque consejo médico de un médico experimentado en el tratamiento de trastornos neuromusculares. No atribuya todos los signos y síntomas a la polio anterior.
Use ejercicios sensatos, preferentemente bajo la supervisión de un profesional experimentado. Use la ayuda para movilización recomendada, equipo de respiración, y actividades revisadas de  la vida diaria. Evite las actividades que causen dolor o fatiga que dure más de 10 minutos. Establezca el ritmo de las actividades cotidianas para evitar el cansancio muscular rápido y el agotamiento corporal total.

Aprender sobre el SPP es importante para los sobrevivientes de polio y sus familias. El manejo del SPP puede implicar cambios en el estilo de vida. Pueden ser útiles los grupos de apoyo que estimulan la autoayuda, la participación grupal y la acción positiva. Para algunos, puede ser necesario el asesoramiento individual o familiar para ajustarse a los efectos tardíos de la poliomielitis, ya que experimentar síntomas nuevos y usar dispositivos de asistencia puede traer a la memoria recuerdos angustiosos de la enfermedad original.


¿Cuál es el papel del ejercicio en el tratamiento del SPP?


Los síntomas de dolor, debilidad y fatiga pueden resultar del abuso o uso excesivo de los músculos y las articulaciones. Los mismos síntomas también pueden deberse a la falta de uso de los músculos y las articulaciones. Este hecho ha causado confusión sobre si alentar o desalentar el ejercicio en los sobrevivientes de polio o los individuos que ya tienen SPP.

El ejercicio es seguro y eficaz cuando se indica y monitoriza cuidadosamente por parte de profesionales médicos experimentados. Es más probable que el ejercicio beneficie a esos grupos musculares que fueron menos afectados por la polio. El entrenamiento de resistencia cardiopulmonar generalmente es más eficaz que los ejercicios de  fortalecimiento. Los ejercicios de resistencia pesados o intensos y levantar pesas usando músculos afectados por polio pueden ser contraproducentes porque pueden debilitar más estos músculos en lugar de reforzarlos.

Las indicaciones de ejercicios deben incluir

§  los grupos específicos de músculos a incluirse,

§  los grupos específicos de músculos a excluirse, y

§  el tipo de ejercicio, junto con la frecuencia y la duración.

Debe reducirse o suspenderse el ejercicio si el individuo con SPP o el profesional que monitoriza el ejercicio nota debilidad adicional, fatiga excesiva, o un tiempo de recuperación excesivamente prolongado.

¿Puede prevenirse el SPP?

Los sobrevivientes de polio a menudo preguntan si hay una manera de prevenir el SPP.
Actualmente, no se ha encontrado una intervención que detenga el deterioro de las neuronas sobrevivientes. Pero los médicos recomiendan que los sobrevivientes de polio duerman lo suficiente, mantengan una dieta bien equilibrada, eviten hábitos insalubres como fumar o comer demasiado, y que sigan un programa de ejercicios como se comentó arriba. Los cambios adecuados en el estilo de vida, el uso de dispositivos de asistencia, y tomar ciertos antiinflamatorios pueden ayudar a algunos de los síntomas de SPP.

¿Qué investigación se está realizando?

Los científicos está trabajando en una variedad de investigaciones que un día pueden ayudar a los individuos con SPP.  Algunos investigadores básicos están estudiando la conducta de las neuronas motoras muchos años después de un ataque de polio.
Otros observan los mecanismos de la fatiga y están tratando de descubrir el papel que juega el cerebro, la médula espinal, los nervios periféricos, la unión neuromuscular (el sitio donde una célula nerviosa se encuentra con la célula muscular que ayuda a activar), y los músculos.

También es un área de intenso interés determinar si hay un vínculo inmunológico en el SPP. Los investigadores que descubrieron la inflamación alrededor de las neuronas motoras o los músculos están tratando de averiguar si esto se debe a una respuesta inmunológica.

Otros investigadores han descubierto que fragmentos del virus de polio, o versiones mutadas del mismo, se encuentran en el líquido espinal de algunos sobrevivientes. La significación de este hallazgo no se conoce y se está haciendo más investigación.

¿Dónde puedo encontrar más información?


Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov

 Organizaciones:
Post-Polio Health International/
4207 Lindell Blvd.
#110
St. Louis, MO   63108-2930
info@post-polio.org
http://www.post-polio.org
Tel: 314-534-0475
Fax: 314-534-5070

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http://www.marchofdimes.com
Tel: 914-997-4488 888-MODIMES (663-4637)
Fax: 914-428-8203

______________________________________________________________________________________________

Asociación Post – Polio Litaff, A.C
_APPLAC
litaff-1


¿Qué ocasiona el Síndrome de la Pospoliomielitis (SPP)?

El Síndrome de la Pospoliomielitis (SPP) es ocasionado por la muerte de los terminales de nervios individuales en las unidades motoras que quedan después del ataque inicial de poliomielitis. Este deterioro de los terminales de los nervios individuales pudiera ser un resultado del proceso de recuperación del ataque agudo de poliomielitis. Durante este proceso de recuperación, en un esfuerzo por compensar la pérdida de células nerviosas (neuronas), neuronas motoras supervivientes producen terminales nuevos para restaurar el funcionamiento de los músculos. Esto resulta en grandes unidades motoras que pueden añadir tensión al cuerpo. Como resultado de este rejuvenecimiento, la persona puede tener músculos que funcionen normalmente por algún tiempo. Pero, después de cierto número de años, las neuronas motoras con brotes excesivos pueden no ser capaces de mantener las demandas metabólicas de todos sus nuevos brotes y ésto puede resultar en un lento deterioro de los terminales individuales.

El restablecimiento de la función nerviosa puede ocurrir en algunas fibras por segunda vez, pero, con el tiempo, los nervios terminales quedan destruidos y ocurre una debilidad permanente. Esta hipótesis concuerda con el curso lento, paulatino e imposible de pronosticar el SPP. A través de muchos años de estudios, los científicos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS­ National Institute of Neurological Disorders and Stroke), han demostrado que el SPP es una condición que progresa muy lentamente, marcada por largos periodos de estabilidad.

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de la Pospoliomielitis (SPP)?


Los médicos llegan a un diagnóstico del síndrome después de observar al paciente y preguntarle acerca de los síntomas. El SPP puede ser difícil de diagnosticar en algunos casos ya que es difícil determinar qué componente de un déficit neuromuscular es viejo y qué componente es nuevo. Los profesionales de la salud afirman que la única forma de estar seguro de que una persona tiene SPP es mediante un examen neurológico, ayudado por otros estudios de laboratorio que excluyan todos los demás diagnósticos posibles. Los pacientes visitan al médico periódicamente para evaluar si su debilidad muscular es progresiva.

La evaluación objetiva de la fuerza muscular en los pacientes de SPP no es fácil. Un cambio en la fuerza muscular se determina en grupos de músculos específicos, o extremidades, utilizando diversas escalas musculares, tales como la escala del Consejo de Investigaciones Médicas (MRC) o escalas que cuantifican la fuerza muscular. Los médicos utilizan técnicas de imágenes de resonancia magnética (MRI), neuroimágenes y estudios electrofisiológicos, biopsias musculares y análisis del líquido espinal como herramientas para investigar el curso del debilitamiento en la fuerza muscular.
Una vez que se diagnostica el síndrome (SPP), algunos pacientes se preocupan de que tienen de nuevo poliomielitis o incluso esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

 Generalmente, el síndrome de la pospoliomielitis (SPP) no pone en peligro la vida. La única excepción es la de los pacientes que experimentan deterioro respiratorio agudo. Los estudios han demostrado que, en comparación con grupos de control, los pacientes de SPP carecen de una elevación de anticuerpos contra el virus de la poliomielitis y, puesto que el SPP afectasólo a ciertos grupos de músculos, no se considera como una reaparición de la poliomielitis original. Además, no existen pruebas de que el virus de la poliomielitis pueda ocasionar una infección persistente en los seres humanos. Otros estudios han demostrado que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que debilita progresivamente los músculos, no ocurre más frecuentemente en los pacientes de SPP y que el SPP no es una forma de esclerosis lateral amiotrófica.

¿Cómo se trata el Síndrome de la Pospoliomielitis (SPP)?


Los científicos están trabajando en una amplia serie de posibilidades de tratamiento para los pacientes con SPP, entre ellos, tratamientos medicamentosos, algunos de los cuales son prometedores. Los médicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han intentado tratar a los pacientes de SPP
con interferón alfa 2 recombinante, pero el tratamiento ha resultado ineficaz. Un estudio en el que los pacientes de SPP recibieron altas dosis de prednisona mostró una ligera mejoría en su condición, pero los resultados no fueron estadísticamente significativos. Esto, además de los efectos secundarios del fármaco, condujeron a los investigadores a recomendar que la prednisona no se utilizase para tratar el SPP.
En un esfuerzo por reducir la fatiga en los pacientes de SPP, los científicos realizaron un estudio utilizando bajas dosis del medicamento piridostigmina y hallaron que sí reducía la fatiga en algunos pacientes. Prosigue la investigación con este medicamento.
En un estudio controlado realizado por los científicos del NIH, el medicamento amantadina no ayudó a reducir la fatiga. Los científicos también están realizando más investigación sobre el uso de la selegilina, medicamento que en un informe anecdótico se creyó que mejoraba el vigor de los pacientes de SPP.

El futuro del tratamiento de los pacientes de SPP puede centrarse en los factores del crecimiento de los nervios. Los científicos de NINDS tienen planes de iniciar una prueba controlada, de centros múltiples, para determinar si el factor de
crecimiento similar a la insulina (IGF­1) puede realzar la capacidad de las neuronas motoras para producir nuevos ramales, mantener los ramales existentes y rejuvenecer la sinapsis (el espacio entre las células nerviosas donde las señales pasan de una célula a otra). Un estudio preliminar está en proceso de realización. Puesto que el SPP resulta de la degeneración de los brotes de nervios, el IGF­1 puede atacar al núcleo del problema y puede ayudar a generar nuevos brotes. Otros factores de crecimiento que ahora se están investigando tienen propiedades similares.

¿Cuál es el papel del ejercicio en el tratamiento del SPP?


Asociación Post – Polio Litaff AC La Se ha debatido mucho sobre si promover o desalentar el ejercicio para los supervivientes de la poliomielitis o las personas que ya tienen SPP. Algunos médicos consideran que demasiado ejercicio puede empeorar la condición del paciente y que el descanso le preservará energía. Estos médicos piensan que los pacientes desgastarán sus músculos usándolos excesivamente en actividades de ejercicio. Sin embargo, otros consideran que esta noción no tiene fundamento y no está científicamente documentada.
Existe bastante falta de información sobre este tema y muchos médicos no saben qué efecto tiene el ejercicio en las personas con SPP. Un enfoque de sentido común, en el que los Asociación Post – Polio Litaff A.C
pacientes utilizan la tolerancia individual como límite, se recomienda actualmente. La tolerancia es el nivel al que uno comienza a sentir incomodidad o fatiga. Los investigadores de NIH están abordando la cuestión del ejercicio, no sólo para determinar si el ejercicio ayuda, es nocivo o ineficaz, sino también para definir el tipo más eficaz de ejercicio: isotónico, isométrico, isocinético o repetitivo.

¿Puede prevenirse el Síndrome de la Pospoliomielitis (SSP)?


Las personas que han sobrevivido la poliomielitis preguntan a menudo si existe una forma de evitar el SPP. En la actualidad, no se ha encontrado prevención alguna. Pero los médicos recomiendan que quienes han sobrevivido la poliomielitis sigan prácticas estándar de un estilo de vida saludable: una dieta bien equilibrada, ejercicio moderado y visitas regulares al médico.


¿Qué investigación se está realizando?


Los científicos trabajan en distintas investigaciones que pueden ayudar algún día a las personas con SPP. Algunos científicos dedicados a la investigación básica están estudiando el comportamiento de las neuronas motoras muchos años después de un ataque de poliomielitis. Otros analizan el mecanismo de la fatiga y tratan de dilucidar información del cerebro, los músculos y las uniones neuromusculares (el lugar en el que una célula nerviosa se une a la célula muscular a la que ayuda a activar).
Los intentos por determinar si existe un vínculo inmunológico en el SPP también constituyen un área de intenso interés. Los investigadores que descubrieron la inflamación alrededor de las neuronas motoras en el músculo están tratando de determinar si esta inflamación se debe a una respuesta inmunológica.
Otros investigadores buscan el virus de la poliomielitis, o versiones mutadas del mismo, fragmentos del cual se han ampliado a partir del líquido espinal. Se desconoce, no obstante, el significado de este resultado, y se está realizando más investigación al respecto.

¿Dónde puedo encontrar más información?


Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:
BRAIN P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352­9424 http://www.ninds.nih.gov/

La información también está disponible de las organizaciones siguientes:
Post­PolioHealthInternational 4207 Lindell Blvd. #110 St. Louis, MO    63108­2915 info@post­polio.org http://www.post­polio.org/
Tel: 314­534­0475 Fax: 314­534­5070
MarchofDimesBirthDefectsFoundation 1275 Mamaroneck Avenue White Plains, NY    10605 askus@marchofdimes.com http://www.marchofdimes.com/
Tel: 914­428­7100 888­MODIMES (663­4637) Fax: 914­428­8203

"El Síndrome de la Pospoliomielitis", NINDS. Febrero 2002 Publicación de NIH 00­4030
Preparado por: Office of Communications and Public Liaison National Institute of Neurological Disorders and Stroke National Institutes of Health Bethesda, MD 20892
El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal. Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.
Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.
Revisado July 26, 2006

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Por Lily
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Sunday 24 january 2010 7 24 /01 /Ene /2010 12:42

f7faefd88

Próximamente tendremos a su disposición para todos Uds. los siguientes artículos para que los adquieran .

 

 ¿Como podemos las personas con Post Polio vivir sin menos dolor?

 

¿Cómo puedo enfrentar el diario vivir con Post Polio?

 

Tengo Post Polio me pueden decir

 

¿cuales son los cambios necesarios para obtener una mejor calidad de vida y salud en general?

 

Tengo Post Polio y quiero seguir adelante del mejor forma ¿Que debo hacer?

 

¿Como puedo ir modificando poco a poco los cambios necesarios dentro de mi casa para mí seguridad sin que estos representen un costo alto?

 

¿Hay tratamientos para el Síndrome de Post Polio?

 

¿Cómo debo hablar con mis familiares para que me entiendan?

 

 

No puedo realizar la labor que hasta hace unos meses realizaba por exceso de dolor y fatiga.

¿Que voy hacer para subsistir?

 

¿Cómo se sí necesito ayuda Psicológica? Me niego usar una silla de ruedas y aparatos ortopédicos.

 

 

Estos serán los 10 primeros artículos, iremos aumentando de acuerdo a sus inquietudes.

Mayores informes postpoliolitaffac@hotmail.com

 

Por Lily
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Sunday 24 january 2010 7 24 /01 /Ene /2010 10:58

litaff-1

                            CUESTIONARIO©

Permítenos ofrecerte a través de este cuestionario, una evaluación medica.

Este cuestionario lo recibirá el Médico Representante de Post Polio Litaff A.C_México

 si gustas inscribirte a Post Polio Litaff A.C_ APPLAC _México www.postpoliolitaff.org  la información  es personalizada “Mejorar tu Calidad de Vida” Una de las misiones importantes de APPLAC.

  

I. DATOS GENERALES.

1  Nombre                                                                       Apellido Paterno                                 Apellido Materno

 

 

2.  Fecha  de Nacimiento

3. Sexo   F        M

4. ¿A qué edad contrajiste Polio)

¿Sabes que tipo de Polio?

 

7 ¿Sabes sí padeces Post Polio?

Sí es así en que año

¿Padeces de otras enfermedades?

 

 

Email o web Personal

 

 

II. DATOS GENERALES

10. Grado de Escolaridad

11. ¿En que País Radicas?

12. Trabajas         SI                     NO

 

 

¿Usas muletas, bastón, aparatos ortopédicos, silla de ruedas?  Especifica cual  sí es el caso

 

 

III DATOS DE SALUD.

 

14. MARQUE las extremidades afectadas originalmente por el polio:

 

14.1 PIERNA

14.1.1 Izquierda (    )

o

14.1.2 Derecha (    )

15.2 BRAZO

15.2.1 Izquierdo (    )

o

15.2.1 Derecho (    )

 

POR FAVOR MARQUE las indicadas y __________________el AÑO que los síntomas EMPEZARON

 

16. NUEVA DEBILIDAD muscular (    )

 

16.1 PIERNA

Izquierda (    )

Derecha (    )

 

16.2 BRAZO

Izquierdo (    )

Derecho (    )

___________________

 

17. NUEVO DOLOR muscular (    )

 

17.1 PIERNA

Izquierda (    )

Derecha (    )

 

17.2 BRAZO

Izquierdo (    )

Derecho (    )

___________________

 

18. NUEVO DOLOR articular (    )

 

18.1 PIERNA

Izquierda (    )

Derecha (    )

 

18.2 BRAZO

Izquierdo (    )

Derecho (    )

___________________

 

19. NUEVA FATIGA (    )

 

 

19.1 PIERNA

Izquierda (    )

Derecha (    )

 

19.2 BRAZO

Izquierdo (    )

Derecho (    )

___________________

20. Dolor en la espalda                   (    ) ___________________

 

21. Dolor crónico en el cuello         (    ) ___________________

 

22. Dolores de Cabeza frecuentes (    ) ___________________

23. ¿Tiene dolor, debilidad o fatiga? AUMENTAN con:

 

23.1 Stress Emocional

SI

 

NO

23.2 Exposición al frío

SI

 

NO

 

23.3 Actividad física

SI

 

NO

 

24. ¿Con qué frecuencia se ha CAIDO en el último año ________ y última caída_______

 

 

25. Por favor, haga un CÍRCULO en TODAS las respuestas que sean ciertas:

 

    

25.1

  NO  /  SI

Estuve hospitalizado con la infección de polio original

 

25.2

NO  /  SI

Tuve PROBLEMAS RESPIRATORIOS con la infección de polio original.

 

25.3

NO  /  SI

Estuve en un respirador o pulmón de acero después de la infección de polio original.

 

25.4

NO  /  SI

Tengo PROBLEMAS RESPIRATORIOS HOY.

 

25.5

NO  /  SI

Ronco, me despierto con falta de aire me despierto con el corazón acelerado en la noche, me levanto NO descansado.

 

25.6

NO  /  SI

Con frecuencia tengo problemas para conciliar el sueño.

 

25.7

NO  /  SI

Tengo sentimientos de ansiedad frecuentes.

 

 

26. Por favor haga un CÍRCULO a las respuestas que mejor lo describan:

      Yo generalmente tengo FATIGA DIARIA.

 

26.1 Nunca

26.2 A veces

26.3 Leve

26.4 con frecuencia

26.5 Moderada

26.6 Siempre

26.7 Severa

 

 

27. DIFICULTAD PARA DORMIR O INSMONIO

 

27.1 Nunca

27.2 A veces

27.3 Leve

27.4 con frecuencia

27.5 Moderada

27.6 Siempre

27.7 Severa

 

 

28. DIFICULTAD PARA PERMANECER DESPIERTO DURANTE EL DIA:

 

28.1 Nunca

28.2 A veces

29.3 Leve

29.4 con frecuencia

28.5 Moderada

28.6 Siempre

29.7 Severa

 

 

29 DIFICULTAD PARA  CONCENTRARME:

 

29.1 Nunca

29.2 A veces

29.3 Leve

29.4 con frecuencia

29.5 Moderada

29.6 Siempre

29.7 Severa

 

 

30. DIFICULTAD PARA CENTRAR MI ATENCIÓN

 

30.1 Nunca

30.2 A veces

30.3 Leve

30.4 con frecuencia

30.5 Moderada

30.6 Siempre

30.7 Severa

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

32. DIFICULTAD PARA RECORDAR 

 

32.1 Nunca

32.2 A veces

32.3 Leve

32.4 con frecuencia

32.5 Moderada

32.6 Siempre

32.7 Severa

 

 

33. DIFICULTAD AL PENSAR EN PALABRAS QUE QUIERO USAR:

 

33.1 Nunca

33.2 A veces

33.3 Leve

33.4 con frecuencia

33.5 Moderada

33.6 Siempre

33.7 Severa

 

 

34. DIFICULTAD PARA PENSAR CON CLARIDAD:

 

34.1 Nunca

34.2 A veces

34.3 Leve

34.4 con frecuencia

34.5 Moderada

34.6 Siempre

34.7 Severa

 

 

35. DIFICULTAD PARA RESPIRAR:

 

35.1 Nunca

35.2 A veces

35.3 Leve

35.4 con frecuencia

35.5 Moderada

35.6 Siempre

35.7 Severa

 

 

36. DIFICULTAD PARA TRAGAR ALIMENTOS

 

36.1 Nunca

36.2 A veces

36.3 Leve

36.4 con frecuencia

36.5 Moderada

36.6 Siempre

36.7 Severa

 

 

37. DIFICULTAD PARA SENTARTE

 

37.1 Nunca

37.2 A veces

37.3 Leve

37.4 con frecuencia

37.5 Moderada

37.6 Siempre

37.7 Severa

 

 

38. DIFICULTAD EN PARARME DE UNA SILLA:

 

38.1 Nunca

38.2 A veces

38.3 Leve

38.4 con frecuencia

38.5 Moderada

38.6 Siempre

38.7 Severa

 

 

39. DIFICULTAD CON  EL CUIDADO DE TU PERSONA (Ej.: Bañarte, lavar el pelo, vestir, etc.)

 

39.1 Nunca

39.2 A veces

39.3 Leve

39.4 con frecuencia

39.5 Moderada

39.6 Siempre

39.7 Severa

 

 

40. DIFICULTAD EN

Por Lily
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Friday 22 january 2010 5 22 /01 /Ene /2010 01:14


¿Qué es Síndrome de  Post Polio? (SPP)


 

El Síndrome de la Post Poliomielitis (SPP) es una condición que puede afectar a los supervivientes de la poliomielitis en cualquier momento desde los 10 hasta los 40 años después de recuperarse de un ataque inicial del virus de la poliomielitis. El SPP se caracteriza por un debilitamiento adicional de los músculos que fueron dañados anteriormente por la infección de la poliomielitis. Los síntomas son, entre otros, los siguientes: fatiga, debilidad muscular lentamente progresiva, dolores de los músculos y las articulaciones y atrofia muscular. Algunos pacientes experimentan sólo síntomas menores mientras que otros adquieren atrofia muscular espinal o lo que parece ser, pero no lo es, una forma de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llamada también enfermedad de Lou Gehrig. El Síndrome de la Pospoliomielitis (SPP) rara vez pone en peligro la vida.


El grado en el que los supervivientes de la poliomielitis sufrirán del SPP depende de lo gravemente que hayan sido afectados por el primer ataque de poliomielitis. Los pacientes que tuvieron sólo síntomas mínimos del ataque original y que, posteriormente, adquirieron el SPP experimentarán con toda probabilidad sólo síntomas leves del SPP. Las personas que originalmente fueron atacadas duramente por el virus de la poliomielitis pueden adquirir un caso más agudo del SPP con mayor pérdida de función muscular, dificultad en tragar y más periodos de fatiga.

NINDS

Descarga el archivo completo de: ¿Qué es el Sindrome Pospoliomielitis?

  • Síndrome Postpoliomielitis:

    Aproximadamente del 20 al 40 por ciento de la gente que tuvo parálisis aguda, debido a la infección por el virus de lapoliomielitis, desarrollarán lo que se denomina síndrome Postpoliomielitis.

    Los síntomas más comunes son:

    • Disminución de la fuerza y de la resistencia.
    • Dificultades en la respiración, al tragar o en el habla.
    • Dolores musculares y en las articulaciones.
    • Fatiga y menor resistencia al esfuerzo.

    Algunos pacientes experimentan sólo síntomas menores mientras que otros adquieren atrofia muscular espinal o lo que simula, pero no lo es, una forma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), llamada también enfermedad de Lou Gehrig. El síndrome de la Postpoliomielitis (SPP) rara vez pone en peligro la vida.

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    Diagnóstico

    Mujer con muestras de sangreEl aislamiento e identificación del poliovirus en las heces es el mejor método para confirmar el diagnóstico depoliomielitis. Las muestras de heces de casos sospechosos depoliomielitis deben obtenerse tan pronto como sea posible, preferiblemente en los primeros 7 días, o al menos durante los primeros 14 días después de la aparición de la enfermedad.

    Síndrome Postpoliomielitis

    Los profesionales de la salud afirman que la única forma de estar seguros de que una persona tieneSPP es mediante un examen neurológico, apoyado por otros estudios de laboratorio que excluyan todos los demás diagnósticos posibles. Los pacientes deben visitar al médico periódicamente para evaluar si su debilidad muscular es progresiva.

    Se utilizan técnicas de resonancia magnética, neuroimágenes y estudios electrofisiológicos, biopsias musculares y análisis del líquido espinal como herramientas para investigar el curso del debilitamiento en la fuerza muscular.

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    Pronóstico

    Aproximadamente el 30% de los pacientes que presentan formas paralíticas se recuperan en pocos meses; en otro 30% quedan secuelas menores; en el 30%, secuelas mayores, caracterizadas por atrofia muscular. En un 10% de los casos se producen formas graves respiratorias que pueden ocasionar la muerte.

    Síndrome Postpoliomielitis

    Los pacientes que tuvieron sólo síntomas mínimos en el ataque original y que posteriormente adquirieron el SPP, experimentarán con toda probabilidad sólo síntomas leves del SPP. Las personas que originalmente fueron atacadas de manera severa por el virus de la poliomielitis pueden contraer una forma aguda de SPP con mayor pérdida de función muscular, dificultad en tragar y más periodos de fatiga.

    El restablecimiento de la función nerviosa se puede dar en algunas fibras por segunda vez, pero, con el tiempo, los nervios terminales quedan destruidos y se produce una debilidad permanente. Esta hipótesis concuerda con el curso lento, paulatino e imposible de pronosticar delSPP.

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    Tratamiento

    No existe tratamiento específico de la enfermedad.

    En los períodos agudos y de convalecencia, el tratamiento consiste en un control de los síntomas (medicamentos que combaten los síntomas como fiebre, dolor, etc.) y a una gran cantidad de medidas de terapéutica física que evite las malas posturas, las distensiones músculo tendinosas o las retracciones de los mismos, protegiendo los segmentos afectados para evitar la deformidad y el crecimiento anormal del hueso. No existe, una vez que la enfermedad se ha declarado, un tratamiento que la cure.

    En el período de las secuelas es donde la cirugía ortopédica puede suponer un mayor apoyo al tratamiento de esta enfermedad, pues en ese período el común denominador es la presencia de deformidades físicas. En estos casos es necesario una intervención quirúrgica, bien para alinear una extremidad con el fin de adaptarle una ortesis de soporte para poder caminar, o para darle a la extremidad una mejor estética corporal, o para hacerla un poco más funcional o para igualar la longitud de los miembros. Estos tratamientos quirúrgicos pueden ir desde sencillas intervenciones hasta los más complejos procedimientos que posteriormente necesitan largos períodos de inmovilización y tratamiento de rehabilitación.

    Los individuos que han tenido polio, que ahora presentan síntomas como debilidad, fatiga y dolor y que creen que pueden tenerSPP (SíndromePostpoliomielitis) deben someterse a una cuidadosa evaluación por parte de un experto en un centro de rehabilitación. Es posible que un cambio de aparatos ortopédicos, la reducción de la actividad física o el tratamiento de otras enfermedades como la artritis puedan reducir o eliminar los síntomas. Un programa de ejercicios especiales también puede contribuir a aumentar la fuerza y mejorar el funcionamiento de los músculos.

    En un esfuerzo por reducir la fatiga en los pacientes de SPP, los científicos realizaron un estudio utilizando bajas dosis del medicamento piridostigmina y hallaron que sí reducía la fatiga en algunos pacientes. Prosigue la investigación con este medicamento.

    El futuro del tratamiento de los pacientes de SPP puede centrarse en los factores del crecimiento de los nervios. Se están poniendo en marcha ensayos clínicos controlados, multicéntricos, para determinar si un factor de crecimiento similar a la insulina (IGF-1) puede incrementar la capacidad de las neuronas motoras para producir nuevos ramales, mantener los ramales existentes y rejuvenecer la sinapsis (el espacio entre las células nerviosas donde las señales pasan de una célula a otra).

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    Medidas preventivas

    Foto: VacunaLa poliomielitis no tiene curación, el mejor tratamiento es preventivo, mediante la vacunación.

    Hasta 1988, la poliomielitis se encontraba extendida por todo el mundo. Como resultado de la iniciativa global de la erradicación de la poliomielitis por parte de la OMS, la enfermedad se ha eliminado en muchas partes del mundo. De las seis regiones geopolíticas de la OMS, lapoliomielitis se ha suprimido de América (1991), y de Europa (1998). Actualmente, la poliomielitissigue siendo una amenaza en más de 30 países en las siguientes regiones: África (con la concentración más alta), Mediterráneo Este y Asia Sur-Oriental. Aunque el poliovirus salvaje (forma natural del virus, no el atenuado que contiene la vacuna) está casi ausente en África meridional y del este y ha declinado en África occidental, esos países poseen una circulación intensa del virus. Los niños y adultos que no están vacunados deben recibir la inmunización completa contra lapoliomielitis (tres dosis de IPV) antes de viajar a las áreas donde lapoliomielitis supone todavía un riesgo.

    La polio puede ser erradicada porque:

    • Sólo afecta a humanos, no hay un reservorio animal.
    • Existe una vacuna eficaz, segura y barata.
    • La inmunidad es duradera para toda la vida.
    • No hay portadores a largo plazo.
    • El virus sólo sobrevive en el ambiente durante un período corto de tiempo.

    El plan para la erradicación de la poliomielitis tiene que tener tres desafíos principales:

    • Acceso: Asegurando el acceso a todos los niños, especialmente en países afectados por un conflicto.
    • Financiamiento: Se deben asegurar los recursos financieros necesarios para comprar la vacuna oral de la poliomielitis(OPV), para poner en marcha el plan y poder hacer frente a los coste que supone la vigilancia de los casos y del laboratorio. La ayuda financiera externa total que se necesita para poder erradicar la enfermedad en el año 2005 es de 1 mil millones $.
    • Comisión política.
    • Ningún niño, sin importar la raza, el sexo, la pertenencia étnica, el estado económico o la creencia religiosa, debe sufrir esta enfermedad.

    Vacunación

    La vacuna de Salk se introdujo en 1955. En 1961 la vacuna de Sabin, una preparación elaborada con organismos vivos inactivados y tomada por vía oral. La enfermedad, desde entonces, ha desaparecido virtualmente en los Estados Unidos y Europa.

    Calendario vacunal:

    0 meses 2 meses 4 meses
      VPI VPI
      DTPa DTPa
    VHB VHB VHB
      Hib Hib
      Meningitis C Meningitis C
    6 meses 12-15 meses 15-18 meses
    VPI   VPI
    DTPa   DTPa
    VHB    
    Hib   Hib
      Varicela  
    Meningitis C    
      Triple vírica  
    3-6 años 11-12 años 13-16 años
    VPI    
    DTPa   Td
      VHB(3 dosis)  
      Varicela  
    Triple vírica    
    • VPI: virus polio inactivados
    • DTP: difteria, tétanos y tos ferina.
    • HHB: vacuna contra la hepatitis B.
    • Triple vírica: Sarampión, Rubeola, Parotiditis.

    Se recomienda aplazar la vacuna en:

    • Niños con vómitos, diarrea o fiebre.
    • Niños nacidos con riesgo de infección VIH o en familias con antecedentes de inmunodeficiencia congénita hasta descartar ésta en el niño y en sus contactos.
    • Lactantes ingresados en una unidad neonatal

    En nuestro medio no existe una razón científica para seguir administrando cinco dosis de vacuna antipoliomielítica, ya que está claramente demostrado que cuatro dosis son suficientes para garantizar una correcta inmunización en los países desarrollados; y esto aún es más evidente cuando se emplea la VPI. Dada la alta cobertura vacunal existente en España y la ausencia de poliovirus salvaje circulante, cuatro dosis de VPIse consideran suficientes. La indicación de una quinta dosis (3-6 años) estaría condicionada por un cambio de la situación epidemiológica, el descenso de las coberturas, la existencia de grupos de personas susceptibles y la disponibilidad de preparados comerciales adecuados para esta quinta dosis (actualmente inexistentes en nuestro país).

    En nuestro país se dispone de:

    • VPI: VACUNA ANTIPOLIOMIELÍTICA Berna
    • VPI + DTPa + Hib: INFANRIX-IPV-Hib (GSK) y PENTAVAC (Aventis, Pasteur, MSD).
    • VPI + DTPa + Hib + HepB: HEXAVAC (Aventis, Pasteur MSD), INFANRIX HEXA (GSK)

    Síndrome postpoliomielítico (SPP):

    En la actualidad no se han encontrado medidas específicas de prevención alguna, pero los médicos recomiendan que quienes han tenidopoliomielitis lleven un régimen de vida especial: una dieta bien equilibrada, ejercicio moderado y visitas regulares al médico.

    Los individuos que han tenido polio y ahora presentan síntomas como debilidad, fatiga y dolor y que creen que pueden tener SPP deben someterse a una cuidadosa evaluación por parte de un experto en un centro de rehabilitación. Es posible que un cambio en los aparatos ortopédicos, la reducción de la actividad física o el tratamiento de otras enfermedades como la artritis puedan reducir o eliminar los síntomas. Un programa de ejercicios especiales también puede contribuir a aumentar la fuerza y mejorar el funcionamiento de los músculos.

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    Rehabilitación

    Se ha debatido mucho sobre si promover o desaconsejar el ejercicio a las personas con poliomielitis o las personas que ya tienen síndrome 

Por Lily
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Wednesday 20 january 2010 3 20 /01 /Ene /2010 13:20
                                      03Polio.jpg


Una Descripción PAUL E PEACH, MD. Director Médico, Palmira Clínica de Post-polio Lincolnshire copia de Biblioteca de Post-polio según permiso amable de Doctor Peach.

Dr. Paul Peach practices Physical Medicine & Rehabilitation in Albany, Georgia. Dr. Peach graduated with an MD 27 years ago.Address & Contact Information:
810 13th Avenue Suite 105
Albany, GA, 31701

Los sobrevivientes de polio a diferencia de la población general, probablemente experimentarán el dolor en algunos puntos en sus vidas debido a una variedad de motivos. A diferencia de la población general, sin embargo, los sobrevivientes de polio son algo probables experimentar el dolor como una consecuencia de la parálisis residual o parecida a la polio crónica. Si un sobreviviente de polio experimenta el dolor, esto no necesariamente significa que el dolor sea un síntoma de síndrome de post-polio. Tomando esto aún un paso más lejos, aunque un sobreviviente de polio de manera apropiada ha sido diagnosticado con el síndrome de post-polio y experimenta el dolor, esto no necesariamente significa (piensa) que el dolor esté previsto a los síntomas de síndrome de post-polio.

Si el dolor es experimentado, es esencial que una evaluación apropiada médica realizada porque el dolor pudiera estar previsto a cualquier número de factores en los límites de muy benigno a bastante serio. El primero intervienen evaluando el dolor en un sobreviviente de polio determinan si un diagnóstico de síndrome de post-polio es apropiado y en segundo lugar si los síntomas de dolor son una parte del síndrome de post-polio experimentado.

El síndrome de post-polio es diagnosticado clínicamente y, lamentablemente, ninguna prueba de clínica es específica para descubrir este síndrome. Por lo tanto, un médico quien tiene la experiencia en la dirección y el síndrome de post-polio de diagnóstico debería evaluar a la persona que experimenta el dolor.

Si los síntomas de dolor están previstos a los efectos de síndrome de post-polio, el dolor es muy probable debido al uso excesivo de músculos, tendones, ligamentos y\o uniones. Otros problemas que pueden ocurrir con el síndrome de post-polio son síndromes de compresión de nervio secundarios, comúnmente en la muñeca y de vez en cuando en los codos.
Síndromes de dolor típicos asociados con post-polio  efectúan incluyen el dolor de músculo y cramping. ( movimientos involuntarios)Los pacientes pueden describir:

(Una sensación que avanza lentamente) que es exacerbado por el dolor, actividades físicas, la tensión y de vez en cuando el tiempo frío. El uso excesivo de músculos y el dolor de biogénico directo puede ocurrir y, otra vez esto es secundario al uso excesivo físico.
Típicamente el dolor de biogénico se disminuirá o desaparecerán completamente con el resto. De vez en cuando el calor, el estiramiento apacible y el masaje ligero (de luz) es tratamientos útiles acupuntura también. Las heridas de tensión también no son raras. Las áreas afectadas incluyen músculos, tendones, Bursa y ligamentos. Estas heridas de tensión pueden ocurrir crónicamente o sumamente. Ellos pueden ser posturales relacionado u ocurrir como consecuencia del uso excesivo de manos (brazos), hombros y bajar extremidades.

El dolor de los hombros que son resultado ASOCIACIÓN POST POLIO LITAFF A.C. 
Web http://www.mexicopostpolio.com supraspina  o el bíceps ocasional tendinitis no es raro.

 El dolor de codo y el dolor de rodilla de genu progresivo recurvatum no son raros. Genu recurvatum es una condición en el cual, debido a la debilidad de los ligamentos y músculos alrededor de la rodilla, hay la deformidad progresiva atrasada de la rodilla, causando el dolor progresivo, por lo general el atrás de la unión. La eliminación de stress hors crónico, que, además del tratamiento, sintomático puede consistir en proteger las uniones por fresco, o disminuirse en el paseo de muleta, puede controlar estas heridas y síntomas.

Otro problema con frecuencia visto es la enfermedad degenerativa conjunta.
Cambios degenerativos son potencialmente si el paciente ha andado sobre uniones sin protección con acentos crónicos anormales. Típicamente los síntomas son mejorados por mejorando el apoyo con apropiado, postural la modificación y mejorados asentando el apoyo.

Los síndromes de compresión de nervios son muchos más frecuentes en la población de polio en los que usan la muleta o la silla de ruedas ambulatorios el túnel de CARPAL y la compresión de nervio lunar en la muñeca es cuatro veces más frecuente en este grupo de sobrevivientes de polio que en la población general. Stressors crónico, el paseo de muleta y la propulsión de silla de ruedas manual es los factores de agravamiento primarios.

Estos son aliviados reduciendo la tensión sobre áreas afectadas por el empleo de SCOTEERS así reduciendo el paseo con las muletas, y por el empleo de tablillas de la mano que descansan para proporcionar la mejor protección y la colocación de la muñeca. Radiocultopia puede ser un factor en algunos sobrevivientes de polio, en particular los que tienen escoliosis severa o el cuello o bajo apoyan la hipertensión por la debilidad y la postura crónicamente anormal.

Si  hay cambios degenerativos  presentes en la espina, esto también es un factor. La disminución de posturas anormales puede relevar esto.Se recomienda usar un corsé de cuerpo o la abrazadera de cuerpo no son llevados, esto puede ser una opción en algunos casos. La colocación de asientos Mejorada también disminuirá síntomas a veces en estos casos. En otros casos, la tracción puede ser indicada. El tratamiento sintomático con medicaciones y modalidades terapéuticas es también una ventaja en muchos casos. Como puede conjeturar, los sobrevivientes de polio pueden experimentar el dolor como consecuencia de un número grande de factores.

El primero intervienen el tratamiento de dolor debería estar en el con exactitud diagnosticar de la causa del dolor. Esto sólo en este punto que una estrategia eficaz para manejar el dolor puede ser desarrollada. http://www.mexicopostpolio.com/anterior/docs/DolorySPP.pdf

Post-Polio Health (ISSN 1066-5331)

Vol. 13, No. 4, Fall 1997

Electromiografía: Qué, por qué, por qué no

Paul E. Peach, MD, Palmyra Post-Polio Clinic, Albany, Georgia  http://www.post-polio.org/edu/pphnews/pph13-4-sp.html    ENGLISH
Paul E. Peach, MD, ha escrito varios artículos sobre asuntos pospolio, incluyendo un capítulo titulado "Efectos tardíos de la poliomielitis en aspectos clínicos de la medicina rehabilitativa", ha publicado investigación original y ha presentado charlas en muchos congresos pospolio. Ultimamente, el Dr. Peach ha establecido la Palmyra Post-Polio Clinic en Albany, Georgia, USA, que ofrece servicios comprensivos a sobrevivientes de la polio, y anteriormente ha servido como director médico en Warm Springs, Georgia, E.U.
 
¿Qué es un estudio electromiográfico?
Un electromiograma (EMG) es un medio diagnóstico mediante el cual se percibe la presencia de unidades motóricas. (Una unidad motórica consiste en un nervio y todas las fibras musculares que estimula.) En el EMG diagnóstico, una aguja de tamaño muy delgado se inserta en un músculo.
En un estudio EMG, se hacen varias observaciones. Primero, cualquier actividad espontánea de descanso se nota mientras el individuo está completamente relajado. Normalmente, ningún tipo de descanso debe manifestarse. Si se observa activ