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15 julio 2010 4 15 /07 /julio /2010 16:38

 dis 

 

Aceptar la existencia del Síndrome Post Polio abre 
oportunidades para quienes lo tenemos: Liliana Marasco

Por: Karent Mendoza Arizmendi
Liliana Marasco sobre su scooter

 

México, D.F.- El próximo 28 de julio tendrá lugar el 2° Simposio Nacional de Síndrome Post Polio (SPP): Aprobación de la existencia del Síndrome de Post Polio en México, que tiene por objetivo dar a conocer al personal médico, paramédico y terapeutas, los signos y síntomas de esta enfermedad para establecer un diagnóstico oportuno que permita a los pacientes tener mejor calidad de vida.

El Simposio es organizado por la Asociación Post Polio Litaff y por la Secretaría de Salud.Dis-capacidad.com platicó con Liliana Marasco Garrido, presidenta y fundadora de la Asociación Post Polio Litaff quien nos dijo que el principal objetivo es que se reconozca en México la existencia del SSP en México, de esta forma, dijo, “los médicos y las personas con poliomielitis, podrán  prevenir acciones para que puedan tener calidad de vida y no se les presente el SSP abruptamente”.

Explicó que el próximo 28 de julio, en el Auditorio 1 de la Unidad de Congresos del Centro Médico Siglo XXI, los médicos recibirán capacitación para que lleven a cabo un diagnóstico diferencial oportuno en todas las clínicas del sector salud, “esto abre un abanico de oportunidades para quienes tenemos polio y SSP”. Cabe redordar que las generaciones de médicos que atendieron las epidemias de poliomielitis en los años 50, 60 y parte de los 70, o están jubilados o ya fallecieron; y  los médicos más jóvenes no están familiarizados con la enfermedad. De ahí la importancia de esta actualización médica. 

Aunque por la complejidad del tema y la terminología médica, el  simposio está  dirigido principalmente a médicos, Liliana extiende la invitación a personas con polio y SSP, así como a sus familiares y amigos, a que asistan a este evento que tienen contemplada la participación de entre 300 y 500 médicos de distintas especialidades.

Para Liliana, el simposio representa la conclusión de nueve años de trabajo y una lucha constante por  el reconocimiento del síndrome y asegura que éste, “es mi sueño dorado hecho realidad, me siento orgullosa de haber podido cumplir a  la gente con polio y con SSP a quienes prometí que  algún día si Dios me prestaba vida y la salud me daba más, el SSP se clasificaría como tal y se certificaría lo cual hemos logrado con la ayuda y el interés del subsecretario de Salud, Mauricio Hernández Ávila.  Me siento satisfecha de saber que finalmente logramos que la Secretaria de Salud aceptara la existencia y la evidencia científica del síndrome”.

             cartel del Segundo Simposio de SPP. Imagen de un señor con muletas.

Esta satisfacción es aún mayor porque este año, finalmente la Organización Mundial de la Salud  incluirá a este síndrome en la Clasificación Internacional de Enfermedades, dentro del codigo G14, correspondiente a enfermedades del sistema nervioso central. La OMS establece que el SPP es “una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis”.

Si juntamos la existencia, la evidencia y la aceptación,  asegura, “ya tenemos el paquete completo, ahora todas las personas con SSP recibirán un tratamiento adecuado y cubrirán sus necesidades, recibiendo  atención y rehabilitación  que incluya terapias, órtesis y prótesis que permitan a las personas llevar una mejor calidad de vida”. Los temas principales del Simposio son: epidemiología y diagnóstico, rehabilitación y tratamiento, clasificación en la CIF y participación de la familia.

Y aunque Liliana se encuentra tan entusiasmada por que ha cumplido uno de sus sueños, la tensión nerviosa la tienen en cama con una fuerte bronconeumonía. Pero eso es lo de menos, dice, “yo estoy muy contenta porque este simposio abre la posibilidad a que los asistentes escuchen lo último en tratamientos para la atención de ésta y otras discapacidades motrices”. 
Liliana Marasco agradece a todas las personas que directa e indirectamente la han apoyado para concretar este gran proyecto: “Agradezco a los médicos que vienen de Estados Unidos,  pues sé que en parte lo hacen por el gran cariño que le tienen a LITAFF, para mí fue un hermoso detalle que ellos me ayuden a cerrar este círculo”.

La principal expectativa de este encuentro, explica Marasco, “es que no se pierda de la mira la clasificación, porque aunque no es la propia Secretaria de Salud quien lo lleva a cabo  sí tiene que estar muy  al pendiente de que se aplique el G14 y no puede ser mas allá del mes de octubre.

La presidenta de LITAFF tiene fe en que al término del Simposio, las autoridades médicas se interesen más en la atención de pacientes con SSP, “necesitamos más clínicas porque no es suficiente con la del Instituto Nacional de Rehabilitación, hay mucha gente de otros estados que no puede venir a atenderse al DF por ello es  importante construir clínicas especializadas en otros estados,  y no es necesario tener espacios grandes, solo necesitamos que los médicos estén preparados, tal vez ya no hay polio pero si hay SSP y quienes lo tenemos, necesitamos atención”.

Este evento, dijo Liliana, “es el resultado de un gran esfuerzo y no me queda más que agradecer a Dios, a mi familia,  a mis seres queridos  y a todas las instituciones que han colaborado conmigo”.

El Simposio es auspiciado por la Secretaría de Salud y el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS). La cita es en Av. Cuahutemoc No. 300, Col. Doctores, el 28 de julio desde las 8:00 AM.

                        Liliana Marasco en una imagen en blanco y negro.

 



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APPLAC FANUEL - en Post Polio

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  • APPLAC
  • Siendo que tenemos muy presente como Organización Civil nuestra dirección en representar a las personas que padecen de secuela de polio y a sus familias, a los que ya padecen del Síndrome de Post Polio (SPP)
  • Siendo que tenemos muy presente como Organización Civil nuestra dirección en representar a las personas que padecen de secuela de polio y a sus familias, a los que ya padecen del Síndrome de Post Polio (SPP)

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