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13 diciembre 2010 1 13 /12 /diciembre /2010 06:00
Lilyana en TarjetaLilyana en Tarjeta
 

! La experiencia de haber tenido un página personal anterior y

ahora esta nueva reestructurada, ha sido una experiencia maravillosa¡

(Con anterioridad tenía una página personal, de allí extraje el contenido de esté artículo)

Me ha la oportunidad de contactar y conocer personalmente a muchas personas las cuales cada una me ha dejado su amistad sus vivencias y sobre todo han compartido sus sentimientos más íntimos, a todos ellos les agradezco su confianza y les envió un fuerte abrazo, siempre seré su amiga y espero poderles brindar lo mejor de mí. 
El propósito inicial de realizar una página personal surgió de un gran anhelo (el lograr comunicarme) con muchas personas que indudablemente estaban pasando por la incertidumbre, el dolor, la angustia y preguntándose); 

¿Qué me sucede? ¿Por qué tanto cansancio?

¿Por qué tanto dolor? 

¿Por qué tengo más debilidad en mí(s) extremidad(es) inferior(es) o superior(es)?

Mismas preguntas que yo me hice constantemente por un largo periodo de 6 años, acompañado de dolores inimaginables, de angustia y una gran incertidumbre que nublaba mi existir. Durante Seis largos años antes de poder obtener médicamente mí diagnostico, fue en el año 2000 que finalmente supe que padecía de Síndrome de Post Poliomielitis en III Grado y Fibromialgia, este fue un episodio de búsqueda medica muy desgástate, no solo para mí sino también para mí familia y todos mis seres queridos, mi entorno en general, fue el episodio mas osc uro de mi vida “llegue hasta el punto de no ver y apreciar la luz bella de cada amanecer” El dolor se apodero de mi ser y todo era confuso, en mí existir. 


Entonces pensé que través de mi experiencia personal, podría ahorrarles el camino a todas las personas con secuela de Poliomielitis, senti ese compromiso moral y lo elegí como una misión, dar y brindar todo aquello que les acortara el camino a tan anhelada búsqueda de la existencia del Síndrome Post Polio "Efectos Secundarios Tardíos de la Poliomielitis" y brindarles la información médica, como de igual forma las prevenciones que los especialistas nos aconsejan para mejorar "nuestra calidad de vida".

Lo primero que realice fue un Grupo Rincón de Post Polio,arco 1

Allí empezó está larga travesía,( hace 11 años) en aquel año del 2000 en esa página personal fui la primera sobreviviente Mexicana que se atrevio hablar sobre la existencia del Síndrome de Post Polio, de mi vida, de mis emociones y biografía, todo con una afán inmenso de contactar a todas las personas de habla hispana compartirles lo que había obtenido de información medica en EE.UU. 


México en ese entonces carecía en su totalidad de información médica en Español, era relevante difundir y crear conciencia en nuestro país , la verdad fue una gran responsabilidad la que asumí en ser la primera en hablar en Internet de Síndrome Post Polio, para ello me dedique al estudio a la investigación y tuve al mejor medico de SPP por maestro, consideré que las personas que sabemos de la existencia del Síndrome de Post Poliomielitis, Fatiga Crónica, Fibromialgia, debíamos asumir la obligación moral, espiritual de proporcionar en forma información ayuda médica especializada a las personas con secuela de poliomielitis, a sus familiares y amigos 

Confieso no fue fácil procesar la confrontación psicológica, ni realizar un cambio de estilo de vida radicalmente por una nueva forma total de vida, la verdad no sabía ni por dónde empezar, como dicen, tenia los ladrillos el cemento, pero no sabía cómo construir una nueva vida, la perseverancia, la asistencia de tantas personas hermosas, las recomendaciones medicas y sobre todo el apoyo de mi familia, finalmente conjuntamente lo logramos. 
No se realizo en un día ni dos se necesito mucha serenidad , optimismo que aun poseemos y es nuestra mejor arma familiar “una actitud positiva ante lo irremediable” e ir poco a poco realizando los cambios favorecedores para mí condición actual con (SPP) y obtener “ Sobre todo calidad de vida ” una vida con modificaciones que me brindo el seguir adelante hasta el día de hoy, valió la pena dejar atrás y romper con ciertas actitudes atávicas como el YO PUEDO y aprender a solicitar ayuda en la realización de actividades que ahora, se que esfuerza mas allá a mi organismo produciéndome mucho dolor y daño. 


El poder en cierta forma ayudar a confrontar a las personas con la existencia de SPP y FM tampoco fue una labor fácil, pero si brinda una gran satisfacción personal, lograr que lo entiendan y siguir con entusiasmo con sus vidas, pero la confrontación no siempre es agradable, muchos se rehusaban a creer y otros no podían enfrentar el evento. 


Hoy 11 años después me doy cuenta que fui precursora en el tema de SPP y FM en México, abrí sin perseguir tal objetivo, muchas puertas, muchos espacios, invite a todos las personas que padecen de poliomielitis que de igual forma investigaran sobre Síndrome de Post Polio y así fue personas con  secuelas de polio que por eventos y conferencias que di se enteraron de la existencia de SPP, fueron primeramente miembros, amigos  y colaboradores de LITAFF A.C _APPLAC posteriormente otros ex-miembros formaron otros grupos de SPP y una ONG,
espero cada día seamos más y nos unamos para hacer un frente común más sólido, no fue mi objetivo primordial ser precursora fue el "destino y parte de la misión que tengo que cumplir, que dio este resultado y espero que no siga incomododando a todos mis compañeros que están en el misma causa.


  ” El amor es lo único que crece cuando se reparte.” 

     ¡Una página personal y un grupo logro eso!… 

Y ese enorme motor interno de lucha de indagación de espacios, de medios de comunicación, escenarios para dar a conocer el SPP y obtener los derechos de “ Ley ” que se deben respetar y aplicar, dignificar a todas las personas que padecemos estos síndromes social, médica y laboralmente, eliminar la discriminación principalmente la exclusión, somos un sector de personas que tenemos secuela de poliomielitis y Fibromialgia un tanto olvidado por nuestra sociedad, piensan que la” Polio fue un evento del pasado” que todos los que la padecimos nos recuperamos y se acabaría el dolor y sufrimiento, por falta de conocimiento de los efectos tardíos secundarios que padecemos décadas posteriores estos fueron objetivos y motivos que me condujeron averiguar cuál era el camino correcto a perseguir para representar dignamente a este gran sector de personas con Polio, existía un gran vació de representatividad, era relevantemente constituir oficialmente la primera Asociación de Post Polio Litaff A.C. en nuestro país y en América latina en su género, una labor totalmente altruista inspirada por el amor.


Asociación Post Polio Litaff A.C _México  todos son bienvenidos y en espera de conocerles y hacer con responsabilidad y en conjunto con la sociedad mexicana, una digna representación del sector de personas con Poliomielitis en México, los esperamos en la páginas 
www.postpoliolitaff.com  y en www.mexicopostpolio.org
Este es el resultado de la  experiencia de haber hecho una página personal y un grupo, todo cambia todo evoluciona, esta es la segunda página la anterior tenía que desaparecer para resurgir por otra.

 ! increíble pero cierto¡ proporcionando ayuda, nunca me imagine que me conduciría al camino en el cual me encuentro que ahora es una realidad solo deseaba que las personas se liberaran de esa incertidumbre, de ese dolor tanto físico como emocional y salieran de esa incertidumbre a la luz de la verdad, aunque esta no fuera tan grata 

                   “pero la verdad siempre nos libera.” 
Ese fue mi motor de vida ( y sigue siendo y espero siempre lo sea ), esa gran necesidad de dar a conocer, de buscar espacios para conferenciar, luchar cada día con una verdadera convicción de que todo el trabajo que se ha realizado, es ya una semilla que sembré con raíces muy profundas y segura estoy que dará los frutos necesarios. 


¿Qué es Síndrome de Post Polio/

Me inyectaron de un gran ímpetu de vida, un motivo para seguir adelante con fortaleza, con una aceptación total de mi principio de realidad y con lo mas preciado aprender ayudar con amor incondicional, no puedo descifrar ese sublime sentimiento que aprendí, agradezco a la vida infinitamente a mi creador a mi Maestro por este aprendizaje ,con este sentimiento las barreras, los obstáculos, la adversidad se hacen mas fáciles de recorrer y de vivir, de conseguir, lograr lo incasable lo que se veía tan lejano, imposible de realizar, con amor incondicional para con nuestros semejantes se logra…y les invito a todos que lean esta pagina ylo vivan día a día que lo incluyan en su diario vivir como un ingrediente indispensable singular”, no hay otro sentimiento que brinde tanta plenitud personal, mental e espiritualmente


El trabajo hecho con gusto y con amor, siempre es una creación original y única. 
Al principio todos los pensamientos pertenecen al amor. Después, todo el amor pertenece a los pensamientos. 
Hoy por hoy es una gran satisfacción la realidad de su existencia el contar con la “Asociación Post Polio Litaff A.C._APPLAC” cordialmente se les invita a todas las personas con secuela de poliomielitis a las personas que ya padecen de SPP, así como de Fibromialgia (FM) y discapacidad motriz, a todos los familiares y amigos a que se inscriban.

                                “Es de UD y para Uds.” 

Aquí encontraras temas relacionados con la salud, una sección para que compartan sus vivencias, poemas, reflexiones, otra sección de noticias relevantes, eventos que realizamos continuamente y lo más importante de todo conocernos a través de la red o en persona, poder dar apoyo moral, psicológico, entendimiento humano al dolor ajeno que es el nuestro, poderles escuchar y ayudarles con lo mejor que posemos, con la férrea convicción de ayudar dentro de lo que nos es razonable. 

Los tiempos cambian, las épocas y así como nada es eterno todos los días se trasforma todo  está descripción que realice casi 11 años, ha acabado su ciclo, ya no mueve las fibras humanas, ni  despierta el interés en general, ni cumple el objetivo para el cual fue escrito, lo guardare en el baúl de los recuerdos con el mayor aprecio.

                                    04.jpg

El mayor logró de APPLAC y el de su titular fue lograr, la Clínica Integral de Post Polio, en ese entonces fue un orgullo participar esta noticia con todos y se hizo de esta manera.(Es un relato de  los hechos acontecidos) Como estamos por cerrar el ciclo de  del año 2010  también queremos cerrar los ciclos que abrimos unos con excelentes resultados y otros no tanto, pero finalmente todos han sido realizados con todo el mejor deseo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Post Polio, todas las personas con Discapacidad motriz, (con lesión medular) Y así es como sucedió.

La gran noticia a todas las personas que padecen  de Polio y de Síndrome de Post Polio SPP.

 (*Aclaración, en su momento está eran las instrucciones del Dr. Luis Ibarra, posteriormente en un mes la Dra. García Médina, cambio todo y me elimino del programa que yo había  estructurado  y finalizado y dio cabida a otras personas, no se me dio ninguna explicación , todo está perdonado y personalmente no tengo ninguna enemistad  ni diferencias, con quienes se quedaron en el equipo del INR)  Lamentamos haya fallecido nuesta   miembro Honorifico y no se haya podido aclarar en su momento pero como dice el dicho  Hasta el más sabio , comete errores  Descanse en Paz.)

                                             images.jpg

Después casi 5 años de muchos esfuerzos, platicas, concertaciones de parte de la Asociación Post Polio Litaff, A.C_ México con el sector de la SSA y con los médico de Rehabilitación, de la inmensa necesidad que existiera en México una Clínica de Post Polio, para atender y dar un diagnostico, puntual  a todas las personas con secuela de Poliomielitis.

                                   

                                        DSC00885.JPG  

                                          Sin-titulo1-copia-1.png +

El Instituto Nacional de Rehabilitación, dirigido

acertadamente por el eminente medico

Director Dr. Don Luis Guillermo Ibarra, consendio a  la

realización la Clínica de Síndrome de Post Polio en el

Instituto Nacional De Rehabilitación., uno de los más

importantes de América Latina.

 

Asociación Post Polio Litaff A.C _México como Organización Civil

 estará colaborando con el Instituto de Rehabilitación en Clínica de Síndrome de Post Polio.

 

Deseamos manifestar nuestro enorme agradecimiento al Dr. Don Guillermo Luis Ibarra en nombre de todas las personas con secuela de Polio y de los que ya padecen de Síndrome De Post Polio, por la realización de esta Clínica.

¡Gracias Dr. Luis Guillermo Ibarra ¡

¡ Sabíamos que Ud. no, nos defraudaría y que Contamos con todo su apoyo

Se dará aviso prontamente de la fecha de su inauguración, para el conocimiento de todos.

Atentamente.

Esther Liliana Marasco Garrido

  De mutua responsabilidad y acuerdo con el Dr. Luis Guillermo Ibarra Director de Instituto Nacional de Rehabilitación  INR y con la Dra. Antonia García Medina, todas las personas con secuela de Polio interesadas en ingresar a la Clínica de Post Polio, (en cuanto está comience dar servicio) mientras tanto ya pueden enviar su solicitud de ingreso, inscribiendo sus datos básicos, nombre, apellido, edad, tel. (No celulares por favor) correo electrónico verificado.

Enviar sus solicitud de ingreso, via correos de a la siguiente dirección electrónica litaffac@prodigy.net.mx  con Copia postpoliolitaffac@hotmail.com.

 DENOS LA PORTUNIDAD poder atenderles .Gracias!!

  Para que todo@s los que tengan tiempo en espera de ser

                     diagnosticados y quieran ser atendidos dentro de los primeros

                      pacientes, apresúrense en enviarnos sus correos. 

Aso.Post Polio Litaff, A.C haga entrega directa de sus solicitudes al INR donde se inaugurará la Clínica de Post Polio, PROXIMAMENTE está es una de las tantas formas en las que estaremos canalizando a las personas con secuela de Polio y una ejemplo de contribuciones que estaremos continuamente realizando como ONG con el INR.

Atentamente.

Aso.Post Polio Litaff A.C.

       


 

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  • APPLAC
  • Siendo que tenemos muy presente como Organización Civil nuestra dirección en representar a las personas que padecen de secuela de polio y a sus familias, a los que ya padecen del Síndrome de Post Polio (SPP)
  • Siendo que tenemos muy presente como Organización Civil nuestra dirección en representar a las personas que padecen de secuela de polio y a sus familias, a los que ya padecen del Síndrome de Post Polio (SPP)

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